Parceiros no cuidado: 2 gerações com vínculo de Alzheimer sob 1 telhado

Nota do editor: 21 de setembro de cada ano marca o Dia Mundial da Alzheimer.

Quando tinha 51 anos, Jeff Borghoff, um desenvolvedor de software, começou a sentir estranhos sintomas neurológicos, assim como dificuldades de concentração e multitarefa. Porque Jeff era tão jovem, nem ele, sua esposa, nem mesmo seu médico, suspeitavam de Alzheimer poderia ser a causa. isso foi.

“Fomos para um ano e meio, dentro e fora dos hospitais, e ninguém seguiu o caminho para o Mal de Alzheimer”, disse Jeff, hoje com 53 anos, ao HOJE. “Eu era muito jovem.”

2 gerações de ligação de Alzheimer sob 1 telhado

Jul.10.201706:28

O diagnóstico de Jeff em uma idade tão jovem é incomum, mas a Associação de Alzheimer estima que aproximadamente 200.000 dos 5,5 milhões de americanos que vivem atualmente com Alzheimer o desenvolvem antes dos 65 anos de idade..

Embora um pequeno número de casos de doença de início precoce seja causado por uma mutação genética conhecida, “na maioria, não sabemos por que começa nessa idade”, disse o Dr. Oscar Lopez, professor de neurologia da Universidade de Pittsburgh.

Depois dos 65 anos, 10% da população terá sintomas da doença de Alzheimer; depois de 85, cerca de metade irá desenvolver a doença que rouba a memória, disse Lopez. Ainda não há cura e muito pouco que pode impedir.

Quando ocorre o ataque de Alzheimer na meia-idade, as famílias enfrentam problemas especiais: pacientes na faixa dos 50 e 60 anos ainda estão trabalhando, ainda pagando hipotecas e muitas vezes não estão preparados financeiramente para a aposentadoria..

“Se a pessoa é a principal renda da família, ela terá um enorme impacto sobre a família”, disse Monica Moreno, diretora sênior de assistência e apoio da Associação de Alzheimer. “Além disso, essa pessoa pode ter sido a responsável pelo plano de saúde. Eles podem ter filhos indo para a faculdade “.

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2 gerações, 2 casos de Alzheimer sob 1 telhado

A esposa de Jeff, Kim Borghoff sabe tudo sobre isso. “Nossas vidas mudaram drasticamente”, disse ela a HOJE.

Mesmo antes do diagnóstico, os sintomas de Jeff eram debilitantes o suficiente para que ele pedisse à empresa um emprego menos estressante. Dentro de um ano, ele teve que desistir do trabalho por completo.

Isso significou que Kim, 44 anos, teve que se tornar a única provedora da família, trabalhando em três empregos agora, além de ter certeza de que ela está lá para Jeff..

O que tornou as coisas um pouco mais fáceis é que o pai e a mãe de Jeff foram morar com eles em Forked River, Nova Jersey. O pai de Jeff, 86 anos, também tem Alzheimer, embora ele tenha desenvolvido em uma idade muito mais avançada.

o Borghoff family does all it can to spend time together.
A família Borghoff faz todo o possível para passar tempo juntos. “Esses momentos são preciosos para nós”, disse Jeff Borghoff..Laura Spotteck / HOJE

Kim não sabe ao certo como estaria lidando com as coisas se não tivesse sua sogra, que se tornou parceira no cuidado..

“Antes deles se mudarem, eu estava nervoso quando ele estava sozinho em casa”, Kim disse. “Agora, há sempre alguém com ele. Minha sogra é muito boa para os dois, então enquanto eu estou no trabalho, não tenho que me preocupar.

O mesmo acontece com a sogra, que faz uma pausa quando Kim está por perto.

Seus três filhos – Michael, 23; Erin, 21; e Aubreigh, 19 – também estão em casa e compartilham o cuidado.

Enquanto o arranjo tornou a vida mais fácil para a família, ainda há ajustes emocionais profundos para todos eles, especialmente as mudanças na personalidade de Jeff. Uma vez saída e a vida da festa, ele se tornou mais fraco.

Jeff still enjoys working in his garden.
Jeff ainda gosta de trabalhar em seu jardim. Laura Spotteck / HOJE

“Cada palavra que saía da sua boca era engraçada”, disse Kim. “Nós costumávamos conversar muito. Nós tivemos um casamento incrível e incrível. De vez em quando, vejo a graça sair. E eu digo “aí está ele!”

“Mas isso está se tornando cada vez mais raro. Eu sinto que ele está desaparecendo.”

Jeff também está ciente do que ele chama de “novo normal”.

“Eu costumava ser quem iniciava a conversa ou era o principal participante. Agora, eu apenas sento e ouço o que todo mundo tem a dizer, porque isso afetou o centro de fala e linguagem do meu cérebro. Então, eu freqüentemente tenho dificuldade em encontrar a palavra certa e as conversas podem ser difíceis para mim ”.

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Pode haver um raio de esperança no futuro da família: quando Jeff foi diagnosticado, seu médico aconselhou-o a entrar em um teste clínico testando um dos novos medicamentos para Alzheimer..

Ele agora está tomando uma droga que se mostrou promissora no início e está na última fase de testes. Ele sabe que nenhuma droga pode trazer de volta células cerebrais danificadas, mas elas ficariam gratas se o tratamento parar a progressão.

“Se essa droga funcionar e eu tiver que viver da maneira que meu cérebro está agora, ficaremos felizes por isso”, disse Jeff..

Esta história foi publicada originalmente em julho de 2017.