‘Eu era como um fantasma’: Homem recorda anos acordado, mas preso em um corpo indiferente

Nascido na África do Sul em 1975, Martin Pistorius de repente começou a sucumbir a uma doença misteriosa quando tinha 12 anos. Depois de ir para casa da escola com dor de garganta um dia, ele parou de comer, começou a dormir quase constantemente e parou de se comunicar.. 

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29 de janeiro de 201504:34

Ele gradualmente começou a perder o controle de seu corpo. Ele foi tratado tanto pela meninite criptocócica quanto pela tuberculose do cérebro – mas ninguém realmente sabia o que estava errado. Os médicos disseram a seus pais que ele ficou com a mente de um bebê e que eles deveriam levá-lo para casa para morrer.

Mas ele continuou vivo. Pistorius deixou o hospital, mas passou mais de uma década em casa e em creches incapaz de se mover ou falar. Sua família foi informada de que ele não sabia do mundo ao seu redor, mas ele diz que realmente começou a acordar um par de anos depois que ele ficou doente..

“Por muitos anos, eu era como um fantasma. Eu podia ouvir e ver tudo, mas era como se eu não estivesse lá. Eu era invisível ”, disse Pistorius à NBC News em uma entrevista em sua cidade natal, no Condado de Essex, Inglaterra – sua primeira aparição na televisão americana.

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Agora casado, trabalhando como web designer e recebendo atenção mundial por sua autobiografia, “Ghost Boy”, Pistorius contou sua história incrível com a ajuda de um dispositivo que fala as palavras que ele digita em um computador.

Martin Pistorius and his father, Rodney
Martin Pistorius e seu pai, Rodney, durante sua doença.Hoje

Mesmo que seu cérebro estivesse funcionando plenamente, não havia como sinalizar a ninguém que ele estava alerta com um corpo que não cooperaria.

“Às vezes era aterrorizante”, lembrou ele. “O que realmente me afetou foi a total e absoluta impotência. Cada aspecto da sua vida é controlado e determinado por outra pessoa. Eles decidiram onde você está, o que come, se senta ou deita, em que posição está, tudo.

Pistorius tentou várias vezes mudar seu corpo o melhor que pôde para sinalizar sua consciência. Mas o que ele achava que eram grandes movimentos eram dificilmente perceptíveis e ele percebeu que ninguém era capaz de vê-los.

Ele começou a sentir desespero.

“No começo, quando eu estava preso dentro do meu corpo, meu maior medo era estar sozinho, o que eu acho que é meio irônico. Porque, em certo sentido, embora houvesse pessoas ao meu redor, eu estava sozinha. Eu acho que foi mais um caso que eu senti que, contanto que meus pais estivessem por perto, haveria alguém para cuidar de mim. Mas se não houvesse, então o que?

Ele passou seus dias em um centro de atendimento, onde muitas vezes ele estava posicionado em frente à TV e assistia horas do show infantil “Barney & Friends” tocando repetidas vezes. O dinossauro roxo cantando ainda provoca memórias dolorosas.

“Eu não posso ouvir ou assistir Barney agora … Barney jogou, eu acho que você poderia dizer, um papel atormentador na minha vida”, disse ele. “Por anos, eu pegava flashbacks e tinha pesadelos.”

o last picture taken of the Pistorius family before Martin’s illness.
A última foto tirada da família Pistorius antes da doença de Martin. Hoje

Enquanto toda a sua família foi profundamente afetada por sua doença, foi sua mãe que particularmente se esforçou para chegar a um acordo com ela. Certa noite, depois que seus pais brigaram, sua mãe se virou para o filho e, dizendo que ele podia ouvir, disse que ele deveria morrer..

Pistorius ficou arrasado, mas entendeu por que ela disse isso.

“Partiu meu coração, de certa forma”, disse ele. “Mas, ao mesmo tempo, particularmente ao lidar com todas as emoções, senti apenas amor e compaixão por minha mãe. Minha mãe sempre sentiu que não era uma boa mãe e não podia cuidar de mim. Uma das coisas mais difíceis para mim foi que eu não poderia dizer a ela: “Não, você está indo muito bem”.

Como dia após dia passou, Pistorius tentou encontrar maneiras de se manter ocupado. Ele gostava de observar as coisas se transformarem ao longo do tempo, como plantas brotando novas folhas e as estações mudando. Até mesmo algo tão básico como assistir a um chão molhado secar ou seguir o movimento da luz do sol através da sala o mantinha ocupado. Ele aprendeu a contar o tempo da luz em mutação, e se havia insetos na sala, ele gostava de fingir que eles estavam competindo uns com os outros..

Mas a sua melhor fuga foi a sua imaginação.

“Eu costumava viver dentro da minha mente, às vezes de tal forma, que me tornei quase alheio ao meu entorno”, disse ele. “Eu tive conversas comigo e com outras pessoas na minha cabeça. Eu imagino que estava fazendo todo tipo de coisa.

Martin Pistorius during his illness.
Martin durante sua doença. Hoje

Pistorius também lutou com a “realidade muito real” de que ele provavelmente morreria sozinho em uma casa de repouso e muitas vezes sentia falta de sua família..

“Eu era criança, no final do dia. E que criança não quer sua mamãe e papai? E foi muito difícil passar por tantas coisas horríveis sem elas, sem ninguém para confortar e proteger você ”, disse ele..

Mas em 2001, havia esperança.

Um novo trabalhador em seu centro de atendimento começou a sentar e conversar com ele. Com o tempo, ela começou a perceber sinais minúsculos que a fizeram perceber que ele estava mais consciente do que as pessoas pensavam. Ela pediu a seus pais que avaliassem Pistorius no Centro de Comunicação Aumentativa e Alternativa, onde, pela primeira vez, ele poderia mostrar às pessoas que ele entendia.

“Ela foi a catalisadora que mudou tudo. Se não fosse por ela, eu provavelmente estaria morta ou esquecida em algum lar de idosos, ”disse Pistorius..

Ser capaz de se comunicar com a ajuda de equipamentos especiais mudou tudo. No início, ele estava limitado a expressões muito básicas como “estou desconfortável” ou “gostaria de algo para beber”. Como ele se tornou melhor em usar seu sistema de comunicação, ele poderia dizer mais.

“Eu não acho que vou esquecer esse sentimento quando minha mãe me perguntou o que eu gostaria para o jantar e eu disse: ‘Spaghetti Bolognese’, e então ela realmente fez isso. Eu sei que isso deve parecer insignificante, mas para mim foi incrível ”, lembrou ele..

Pistorius teve que reaprender tudo, desde ler e socializar até fazer escolhas para si mesmo. Com novas estimulações e experiências, seu corpo ficou mais forte e ele começou a recuperar o movimento. Ele foi capaz de empurrar-se em sua cadeira de rodas e aprendeu a dirigir um carro especialmente equipado que ele opera com as mãos..

Mas ele ainda se preocupava em ficar sozinho. Ele se lembra de pensar: “Eu tenho muito amor dentro de mim e ninguém para dar a ele.”

Martin and his wife, Joanna, seen here after getting engaged on a hot air balloon ride in 2008.
Martin e sua esposa, Joanna, viram aqui depois de ficarem noivos em um passeio de balão de ar quente em 2008.
Hoje

Digite Joanna, que conheceu sua irmã através de um amigo. Eles viram um ao outro pela primeira vez no Skype no dia de Ano Novo em 2008.

“(Ele) teve um sorriso tão bonito e eu achei que ele é realmente atraente”, lembrou ela. “Ele parecia uma pessoa tão gentil.”

“Eu apenas gostei de estar com ela. Ela me fez rir “, disse ele.

Eles se casaram em 2009 na Grã-Bretanha, onde o casal mora agora. Embora inicialmente decidissem ficar sem filhos, agora esperam começar uma família. Pistorius é capaz de ter filhos biológicos, Joanna disse.

Pistorius tenta se concentrar em seu futuro e não em seu passado. Ele não sente nenhum ressentimento em relação a seus pais e perdoou sua mãe por dizer que ele deveria morrer todos esses anos atrás, disse ele..

Ele é grato por coisas simples, como poder ter uma conversa ou a emoção de experimentar algo novo.

“A vida pode mudar tão rapidamente, também, que é bom apreciar o que você tem neste momento”, disse Pistorius, acrescentando este conselho: 

“Trate todos com gentileza, dignidade, compaixão e respeito – independentemente de você achar que eles entendam ou não. Nunca subestime o poder da mente, a importância do amor e da fé e nunca pare de sonhar ”.

A. Pawlowski de TODAY contribuiu para esta história.