Doença rara faz mulher alérgica a tudo, incluindo o marido

Johanna Watkins, 30, é alérgica a quase tudo e todos, incluindo seu marido Scott, de 29 anos. Ela foi diagnosticada com síndrome de ativação de mastócitos, uma condição imunológica rara e progressiva que a obrigou a viver isolada em sua casa, em Minneapolis. Aqui, Scott compartilha sua história com HOJE.

Doença rara faz mulher alérgica a tudo, incluindo o marido

Feb.22.201701:11

Nossa vida constantemente parece uma crise. O sistema imunológico de Johanna é totalmente errado. É, neste ponto, irreversivelmente quebrado. Ela está nos caprichos de seu corpo. Esta é uma doença mortal e sua forma disso é insana.

Quando começamos a namorar em 2012, ela começou a desenvolver sensibilidades para muitas coisas às quais as pessoas são alérgicas – glúten, laticínios – coisas que não seriam muito incomuns. Mas seus sintomas lentamente pioraram e suas alergias realmente aceleraram quando nos casamos em 2013. Dois anos atrás, ele apenas começou a ficar fora de controle..

Nós fomos vistos por dezenas e dezenas de médicos. Nenhum deles sabia o que estava errado. Ela foi hospitalizada várias vezes.

Finalmente recebemos algumas respostas do Dr. Lawrence Afrin, da Universidade de Minnesota. Johanna foi diagnosticada com síndrome de ativação de mastócitos em janeiro de 2014. Agora sabemos o nome dessa doença, o que não significa que sabemos as respostas. Mas quando as coisas te machucam e você não sabe o que são, isso é muito mais desconcertante do que quando você pelo menos sabe o que está machucando você.

Johanna Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
Johanna, em dias mais felizes e saudáveis.Cortesia Scott Watkins

Com esta doença, os sistemas que o seu corpo tem para protegê-lo estão, na verdade, prejudicando você. A gravidade de Johanna é única. Ela tem isso de uma maneira extremamente horrível. É uma experiência infernal. Ela está constantemente quase entrando em anafilaxia (uma reação alérgica grave e potencialmente fatal).

Se nós controlarmos o ambiente dela perfeitamente, a doença dela não piora, então ela está isolada há mais de um ano. A maioria das pessoas, quando a garganta começa a se fechar, elas vão para a sala de emergência. Mas a garganta de Johanna é sempre apertada, seu corpo sempre dói – isso é apenas o seu cotidiano normal, porque essas células estão identificando tudo como uma ameaça.

Ela tem uma lista de 15 comidas que ela pode comer e é isso. Mesmo esses alimentos fazem com que ela se sinta mal, é só que eles não a matam.

Al Roker destaca esforço para curar a epidemia de alergia

24 de maio de 201603:26

Ela comeu as mesmas duas refeições por dois anos. Eu faço todos os dias. Um consiste de um chuck assado com cenouras, aipo, sal e purê de vapor. O outro é uma salada de macarrão de pepino, feita com pepinos, limão, cenoura, alcaparras, coentro e kiwi. Eu adiciono cordeiro moído com açafrão e canela e sal. Essas são as duas únicas refeições que seu corpo tolera.

Ela é alérgica a todos, exceto seus parentes genéticos mais próximos – seus irmãos. Nem mesmo os pais dela podem se aproximar. Ela fica doente quando estou perto dela. Se eu ficasse em torno dela por mais de 15 minutos, há uma boa chance de ela ficar inconsciente e eu teria que levá-la ao pronto-socorro. Quem pensaria que sua presença machucaria alguém?

Johanna Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
Johanna foi hospitalizada muitas vezes e passou por quimioterapia, mas ainda não há tratamento para a doença.Cortesia Scott Watkins

Ela tem o andar principal da casa: sala de jantar, sala de estar, quarto, banheiro e sala de sol. Eu queria dar a ela a melhor parte da casa, porque ela nunca sai, e quando você está preso em um lugar para o futuro previsível, eu quero que ela tenha um belo espaço.

Nós temos seu espaço pressurizado porque quedas de pressão podem acionar seus mastócitos para machucá-la. Há uma fechadura de ar do lado de fora da porta, além de filtragem especial, isolamento e vedações. Eu moro no andar de cima e nunca entro em seu espaço. Eu às vezes a vejo através do vidro enquanto ela está em um sofá e eu aceno para ela. É difícil para mim vê-la porque ela está tão doente. Além disso, porque eu a amo tanto e não posso estar com ela, vê-la não cumpre todas as partes que faltam do nosso relacionamento.

Nós não nos beijamos em cerca de um ano e meio, talvez dois anos. Nós falamos ao telefone o tempo todo. Nós assistimos a shows juntos – ela assiste ao programa em sua TV e eu assisto ao show no meu.

Johanna Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
Scott renovou extensivamente a casa do casal para torná-la habitável para Johanna. Você pode vê-la ao fundo, sentada em um sofá em seu espaço de estar no andar de baixo. Scott mora no andar de cima.Cortesia Scott Watkins

A doença se desgasta em seu corpo e alma, então ela está cansada. Sua vida está pendurada por um fio e ela está ciente disso. Fisicamente, seu corpo é um desastre. Ela não pode andar sem ajuda. Ela pesa 90 libras porque seu corpo é tão fraco. Sua vida diária é cheia de dor e sofrimento. Ela sempre se sente como se estivesse respirando através de um canudo. Seu nível normal de dor é o nível mais alto da maioria das pessoas.

Psicologicamente, ela é a mulher mais saudável do mundo. Ela é a mulher mais forte que conheço. Ela tem fé e esperança e se alegra com o que pode a cada dia. Estou imensamente orgulhosa dela. Ela é incrível.

Johanna Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
Scott carrega Johanna. Ele só pode ficar perto dela por alguns minutos.Cortesia Scott Watkins

Acreditamos com todos os nossos corações que Deus está no controle desta situação e nossa fé nos carrega. Há um milhão de maneiras pelas quais ela pode olhar para a vida dela ou eu posso olhar para a minha e dizer “ai de mim”, mas isso não conserta nada e não leva à felicidade. Há muitas vezes que estou com tanta raiva do que aconteceu, mas eu não fico lá, não vivo.

Nós temos alegria em nossos dias. Há tristeza também, mas seguimos em frente.

O casal criou uma página de angariação de fundos para despesas médicas.

Esta história foi originalmente publicada em fevereiro de 2017.

Loading...