‘Comer só me deixou mais doente’: por que a doença celíaca é um diagnóstico tão frustrante

Depois de dar à luz a seu filho em abril de 2017, Rachel Carlson estava confusa – ela ainda estava nauseada. O sentimento enjoativo que ela teve durante a gravidez não estava indo embora.

“Eu pensei que tinha a ver com a cura pós-nascimento. Foi doloroso e perturbador ”, disse Carlson, 36 anos, de Pittsburgh..

Meses depois, Carlson ainda se sentia doente. Seu obstetra testou a função do fígado e da vesícula biliar. Eles pareciam saudáveis, mas um exame de sangue revelou que ela estava anêmica. Carlson começou a tomar ferro, mas seus sintomas ainda não diminuíram e seu apetite diminuiu.

“Eu estava comendo uma refeição por dia e estava morrendo de fome”, disse ela. “Comer só me deixou mais doente.”

Ela caiu 50 libras e estava constantemente ansiosa. Finalmente, seu médico de cuidados primários testou Carlson para a doença celíaca. O exame de sangue foi positivo – ela teria que ser livre de glúten pelo resto de sua vida.

Quando Rachel Carlson discovered she had celiac disease she felt devastated. She loves eating and she even has to eat for her job.
Quando Rachel Carlson descobriu que tinha doença celíaca, ficou devastada. Ela adora comer e tenta novos alimentos e restaurantes para seu trabalho. Cortesia Rachel Carlson

“Isso só abalou o meu mundo. Eu sou o gerente da comunidade do Yelp; Eu como para o meu trabalho “, disse Carlson.

Carlson é uma das estimadas 3 milhões de pessoas nos EUA que vivem com doença celíaca. É difícil identificar – algumas pessoas passam anos antes de obter um diagnóstico – e nem sempre isso causa sintomas. O único tratamento é uma dieta sem glúten. Mas como o glúten é tão difícil de evitar, quase metade dos pacientes celíacos diagnosticados continuam sofrendo sintomas, de acordo com pesquisa recente..

A doença é definida como “uma incapacidade de tolerar a proteína que vem do trigo, cevada e centeio”, disse o Dr. Ivor Hill, diretor do Centro de Doenças Celíacas do Hospital Infantil Nationwide em Columbus, Ohio..

Embora Carlson não se lembre de muitos sintomas antes de 2017, ela lembrou que, em 2003, passou por uma séria “névoa cerebral”, um sintoma comum da doença celíaca..

“Eu pensei que tivesse um tumor no cérebro. Eu não percebi que era celíaca “, disse ela.

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Mary Lynn Mack também viveu com doença celíaca não diagnosticada durante anos. Ela experimentou enxaquecas freqüentes e diarréia e só recebeu um diagnóstico depois que ela fez um teste de densidade óssea em uma feira de saúde. A mulher que administra o teste achou que havia um erro: a densidade óssea de Mack era de uma mulher idosa.

“Eu sei agora que eu estava doente há anos e havia muitos sintomas errados”, Mack, 40, de Pittsburgh, disse hoje.

Sintomas confusos levam ao diagnóstico perdido

Embora existam alguns sintomas mais intimamente associados à doença celíaca, as pessoas relatam ter uma grande variedade de doenças.

“Algo sobre o glúten desencadeia no revestimento da via gastrointestinal … E desencadeia essa cascata inflamatória”, disse o Dr. David Levinthal, diretor do Centro de Neurogastroenterologia e Motilidade do Centro Médico da Universidade de Pittsburgh, em HOJE..

De acordo com Hill e Levinthal, os sintomas clássicos incluem:

  • Inchaço
  • Cólicas
  • Diarréia
  • Prisão de ventre

Mas as pessoas também experimentam uma infinidade de outros sintomas, que incluem:

  • Perda de peso
  • Anemia
  • Deficiência de vitamina B12
  • Névoa do cérebro, a incapacidade de pensar claramente ou lembrar
  • Neuropatia, dormência das mãos e pés
  • Artrite
  • Osteoporose
  • Infertilidade ou abortos freqüentes
  • Dermatite herpetiforme, uma erupção cutânea com bolhas persistente

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“Pode literalmente se apresentar com qualquer coisa que você possa imaginar. É provavelmente por isso que é sub-diagnosticado ”, explicou Hill.

Foi o que aconteceu com o Mack. Seus médicos a trataram de síndrome do intestino irritável e enxaquecas. Depois que ela cortou o glúten, as dores de cabeça e diarréia desapareceram.

“Eu não tinha ideia de como estava doente até mudar minha dieta”, disse ela. “Isso estava atrapalhando minha vida e fazendo com que eu perdesse as coisas.”

Os especialistas não sabem por que as pessoas desenvolvem a doença celíaca. Eles sabem que é uma doença genética auto-imune e a exposição ao glúten a desencadeia. E há especulações de que um certo vírus ou trauma pode causar seu início. Mas os pesquisadores estão tentando entender melhor.

“Por que a doença celíaca é tão variável”, disse Hill. “Pode haver algum fator adicional que causa o início.”

Para determinar se alguém tem doença celíaca, os médicos realizam um exame de sangue. Se voltar positivo para anticorpos associados à doença, eles realizam uma endoscopia com uma biópsia para confirmar.

A luta para ser livre de glúten

“Eu odeio dizer às pessoas que têm doença celíaca porque não há endpoint”, disse Levinthal. “Você nunca pode ter glúten novamente.”

Mesmo com a abundância de produtos sem glúten, viver sem isso continua sendo um desafio.

“Há glúten escondido em todos os lugares”, disse Hill. “É em líquidos e sólidos … Você pode até conseguir algumas drogas.”

Depois que Carlson recebeu seu diagnóstico, ela visitou um nutricionista especializado em doença celíaca. E o que ela disse a Carlson a aterrorizou: ela sugeriu que, se Carlson quisesse ser saudável, ela deveria pular tudo que pudesse levá-la a consumir acidentalmente glúten – não mais comer em restaurantes ou saborear cerveja, uísque ou gim. Ela não conseguia nem usar batom porque os cosméticos contêm glúten.

“Eu pensei: ‘Eu nunca vou ter uma vida normal'”, disse ela. “Tudo que é divertido, nunca mais poderei fazer.”

Mas há alguma esperança para novos tratamentos. Um medicamento está sendo desenvolvido para ajudar as pessoas a tolerar o glúten – muito parecido com pílulas para pessoas com intolerância à lactose – bem como um medicamento que pode trabalhar nas células do trato gastrointestinal. Pesquisadores também estão tentando criar uma vacina para prevenir um certo tipo de doença celíaca.

Mas isso pode levar anos até que as pessoas possam se beneficiar delas.

“Não há nada nesta fase que possa tomar o lugar da dieta sem glúten”, disse Hill. “O que quer que os pesquisadores inventem, tem que ser tão seguro e eficaz quanto a dieta sem glúten”.