Cadastrado: 10 anos vivendo com a doença de Lyme

Eu não sei quando ou onde fui picada pelo carrapato que me deu a doença de Lyme – poderia ter sido durante um passeio por um parque ou mesmo enquanto acariciava um cachorro. Mas eu me lembro quando meus sintomas começaram: novembro de 1994. Eu tinha 26 anos, com um emprego básico em Nova York, direto da carroça de feno do Texas e repleto de energia suficiente para ir à academia depois do trabalho, jogar sinuca. até as 3 da manhã e rolar para o escritório no dia seguinte com a cabeça limpa. Minha doença começou como a gripe, mas quando a febre permaneceu por um mês apesar de duas semanas de antibióticos, eu encontrei um médico no meu plano que poderia me ver antes do fim de semana.

Especialista em síndrome da fadiga crônica, o médico fez alguns testes e depois me deu um diagnóstico de SFC. Praticamente na mesma respiração, ela apontou para uma revista feminina brilhante em sua mesa e disse orgulhosa: “Estou na edição deste mês”. Eu balancei a cabeça, impressionada. Armado com um frasco de extrato de fígado de porco que eu iria me auto-injetar semanalmente (um tratamento CFS experimental), eu me senti aliviada. Havia um nome para o que estava me incomodando há mais de um mês e não era letal.

Várias semanas depois, a fadiga se tornou o menor dos meus problemas. Meus músculos começaram a se contrair, uma constrição como estar no bloco de largada em uma corrida, esperando a arma disparar. Pior, eu tive palpitações no coração e tonturas várias vezes por semana. Eu estava com medo de ter um ataque cardíaco, mas meu médico me garantiu que os feitiços eram típicos da SFC. Isso deveria me fazer sentir melhor?

Em meio a todo esse drama, comecei a namorar um cara de quem era louca, embora ele não fosse tão louco por mim. “Talvez seus sentimentos de rejeição estejam aparecendo de maneira física”, sugeriu um amigo. Isso me fez duvidar da minha própria sanidade. É verdade que meus pensamentos eram tão confusos que eu não conseguia me concentrar em uma simples comédia de TV. No trabalho, eu fingi durante o dia, usando breves momentos de clareza para realizar minhas tarefas mais complexas. Eu costumava ligar para meus pais chorando: “O que está acontecendo comigo?” Eles tinham muita simpatia, mas poucas respostas.

Determinado a encontrar ajuda, procurei várias segundas opiniões durante os próximos meses. Um curandeiro ayurvédico me instruiu a fazer mais sexo. (Eu teria a energia! Além disso, meu novo namorado tinha me dispensado. Não que eu o culpasse: eu tentei esconder meus sintomas – o que me fez parecer esquisito.) Um médico que meus pais recomendaram implicava que eu era geneticamente inclinado a sentindo-se uma porcaria. E após o espaçamento em várias consultas com um analista freudiano, fui diagnosticado com um desejo subconsciente de evitar a terapia. Ela prescreveu medicamentos para ansiedade e depressão, e eles me ajudaram a dormir. Mas meus sintomas aumentaram e diminuíram e, inevitavelmente, retornei ao meu estado padrão: doente e cansado.

Lyme apareceu pela primeira vez em 1996. Visitei um reumatologista, que também teve a doença. Depois de ouvir meus sintomas, ele pediu um exame de sangue para procurar sinais da bactéria Lyme. “Mas eu nunca tive uma erupção no olho de boi”, eu disse. Ele explicou que apenas 60 a 70 por cento dos pacientes desenvolvem a vermelhidão em torno de sua picada de carrapato, e ele prometeu ligar com os resultados.

O teste foi negativo, então o médico tentou aliviar meus sintomas com tratamentos, incluindo a dehidroepiandrosterona (DHEA), um hormônio usado experimentalmente para tratar a SFC. Mas minhas dores no corpo pioraram. Depois de meses sem melhora, parei de tomar pílulas de remédio – e de ver os médicos – no total. Eu perdi a fé na medicina ocidental.

Enquanto isso, minha vida social era quase inexistente. Eu constantemente cancelava os planos, e enquanto os amigos davam apoio, praticamente revirava os olhos toda vez que eu lamentava estar doente. “Você está bravo comigo?” Eu finalmente perguntei durante um telefonema.

Sua resposta me chocou. “Você vai me odiar por dizer isso, mas eu acho que você está usando seus sintomas para obter simpatia. Eu não posso mais sentir pena de você.” Eu desliguei e solucei, com medo de que meu amigo tivesse deixado escapar o que os outros estavam pensando. Todos acreditavam que eu estava ordenhando ou fingindo minha doença há dois anos? Então comecei a mentir, dizendo que me sentia bem e desejando ter algo, qualquer coisa, que aparecesse em um raio-X para provar que eu estava doente. “Se eu tivesse câncer, pelo menos eu morreria ou me recuperaria, e haveria um fim ou um novo começo”, escrevi em meu diário. De alguma forma eu consegui pousar e manter um ótimo trabalho (no SELF!), Acumulando toda a minha energia nos finais de semana e empurrando a sexta-feira como se fosse a última milha de uma maratona..

Em janeiro de 2003, depois de um hiato de sete anos de médicos, decidi ver mais um. Minha dor era tão grande que eu tinha pensado em morar com meus pais – o beijo da morte para uma mulher solteira de 30 e poucos anos. Enquanto eu registrava meus sintomas para Leo Galland, M.D., um especialista em doenças crônicas na cidade de Nova York, comecei a chorar. “Eu acho que posso ajudá-lo”, disse ele. Ele não aceitou seguro e o custo dos exames especializados que encomendou foi de cerca de US $ 1.500. Minha saúde vale a pena se endividar, racionalizei. Peguei um cartão de crédito. “Seu teste de Lyme voltou um pouco positivo”, disse Galland, entregando a notícia calmamente em seu escritório algumas semanas depois..

“Isso é inacreditável! Eu testei negativo para Lyme anos atrás”, eu lembrei a ele. “Sim”, ele disse, “mas é possível obter um falso negativo ou mesmo um falso positivo”. Ele explicou que poucos testes detectam a bactéria Lyme. Em vez disso, exames de sangue procuram anticorpos para a bactéria e essas medidas não são infalíveis. “Dados os resultados de seus testes e sua história, está bem claro que você foi exposto a um carrapato em algum momento”, concluiu Galland. Mais de oito anos depois que meus sintomas começaram, recebi uma receita para o Zithromax, um antibiótico usado para Lyme.

Meu futuro era brilhante, eu disse a mim mesmo enquanto lavava a pílula todos os dias. Eu havia escapado da séria perda de memória e da artrite rara, mas debilitante, que pode acompanhar a doença crônica de Lyme, e agora eu estava realmente começando a melhorar. Depois de nove meses tomando Zithromax, saí da droga com a bênção do Dr. Galland, me sentindo melhor e enérgica o suficiente para fazer coisas mundanas como limpar e cozinhar. Logo antes do Dia de Ação de Graças de 2003, no entanto, fui nivelado pelo que eu achava que era uma gripe. Isso me confinou na minha cama por dias. De volta ao trabalho uma semana depois, de repente me vi imaginando por que não conseguia sentir minha pálpebra esquerda se mexer quando pisquei. Eu corri para o banheiro e olhei no espelho. Minha pálpebra esquerda não estava se mexendo. Nem o lado esquerdo da minha boca quando sorria. Fui frio: agora eu sabia que paralisia facial parcial (também conhecida como paralisia de Bell) era um sinal de Lyme. Corri para ver o Dr. Galland, que deu uma olhada no meu rosto e confirmou meu autodiagnóstico, depois explicou que a bactéria Lyme havia invadido meu sistema nervoso central. Eu me senti devastada, mas também estranhamente vindicada: eu finalmente tive a prova – no meu rosto, para todo o mundo ver – que eu tinha Lyme.

Os antibióticos orais resolveram a paralisia do meu Bell depois de um mês, mas outros sintomas surgiram e desapareceram. Assim, no final do verão de 2004, o Dr. Galland trouxe as grandes armas: Rocephin e Claforan, dois potentes antibióticos intravenosos que podem penetrar melhor no sistema nervoso central e combater a bactéria Lyme onde se esconde. Poucos dias depois de ser ligado ao IV – administrado por meio de uma bomba 24 horas por dia, 7 dias por semana, alojado em uma matilha -, tive uma melhora enorme. Eu estava tão tonta que consegui afastar os olhares horrorizados das mulheres no elevador do meu escritório, que olhou para a minha bolsa de soro como se eu tivesse um rato morto preso ao meu corpo. (Verdade seja dita, eu teria amarrado um rato morto ao meu corpo se ele tivesse me curado.)

Por três meses, eu trotei com o meu amado sistema de suporte de vida ao meu lado. Em janeiro de 2005, minha porta IV foi removida e, depois de tomar um antibiótico oral por mais algumas semanas, fiquei bastante saudável desde então, e bati em fórmica. (Eu não passo muito tempo na mata nos dias de hoje, por razões óbvias). Eu não estou mais lutando com raiva dos médicos que poderiam ter me poupado de anos de turbulência com o diagnóstico correto e antibióticos simples. Heck, tive a sorte de encontrar um médico versado em Lyme crônica, considerando que muitos nem acreditam nisso. Meu melhor conselho para as mulheres que sofrem de qualquer sintoma inexplicável a longo prazo é encontrar um médico que persevera com você até chegar ao bem-estar. Você saberá quando estiver recebendo a escova: seu corpo pode estar doente, mas você sempre pode confiar em seu intestino.