11 rzeczy, których nigdy nie wolno mówić rodzicom dziecka z autyzmem (a 11 powinno)

Wiemy, że mają na myśli dobrze. A przynajmniej mamy nadzieję, że tak. Cała rodzina, przyjaciele, współpracownicy, a nawet nieznajomi, którzy podchodzą do rodziców dzieci na spektrum autyzmu słowami, które tak naprawdę nigdy nie powinny były opuścić swoich ust. Słowa, które często nieumyślnie ranią lub denerwują członków rodziny dotkniętych autyzmem.

Tak więc, w duchu Miesiąca Wiedzy o Autyzmie, niektórzy z moich przyjaciół i klientów, którzy mają dzieci na spektrum autyzmu, postanowili przeprowadzić burzę mózgów listę oświadczeń, które chcieliby, aby ludzie nie powiedzieli.

1. Nie mów: “Czy Twoje dziecko jest artystycznym lub muzycznym geniuszem? Jakie specjalne prezenty ma twoje dziecko?

Wszyscy widzieliśmy “Rain Mana” i znamy niezwykłe artystyczne i muzyczne prezenty, które posiadają niektóre osoby ze spektrum autyzmu. Ale prawda jest taka, że ​​większość widma nie ma tych darów. W rzeczywistości tylko około 10 procent ma cechy savant.

Powiedz: “Jak się ma twoje dziecko?”

To właśnie powiedziałbyś rodzicowi typowego dziecka, prawda? Całkowicie do zaakceptowania jest powiedzenie tego rodzicowi dziecka w widmie. Mogą podzielić się z Tobą informacjami o tym, co dzieje się z ich dzieckiem i / lub doświadczeniem edukacyjnym.

2. Nie mów: “Nigdy byś się nie zorientował, patrząc na nią, że ma autyzm! Wygląda tak normalnie. “

Chociaż mówca mógłby to uznać za komplement, większość rodziców dziecka na widmie nie potraktowałoby go jako takiego. Dodatkowo, w świecie autyzmu, świat “normalny” jest zwykle zastępowany przez “typowy” lub “typowy neuro”.

Powiedz: “Twoja córka jest urocza”

Lub zaoferować jakikolwiek inny komplement, który można wykorzystać w przypadku typowego dziecka.

3. Nie mów: “Bóg nie daje ci tego, czego nie możesz znieść” lub “Wszystko dzieje się najlepiej”.

Proszę nie używać stereotypów. Dopóki nie jesteś rodzicem dziecka w spektrum, nie wiesz dokładnie, ile jest do zrobienia. Oświadczenia takie jak te wydają się minimalizować doświadczenie rodzica poprzez sugerowanie, że ta sytuacja jest czymś, co oni powinien być w stanie sobie poradzić. Ponadto, chociaż kuszące jest próbowanie pozytywnego wpasowania w diagnozę, większość rodziców nowo zdiagnozowanych dzieci nie uważa, że ​​diagnoza jest “najlepsza”. Z czasem rodzice przychodzą do miejsca akceptacji, a niektórzy nawet diagnoza jako prezent lub jako sposób na uzyskanie innego spojrzenia na życie. Ale nie bądź tym, który poucza ich o zbliżaniu się do tych warunków.

Powiedz: “Czy jest coś, co mogę zrobić, aby ci pomóc?” lub“Jestem tutaj, jeśli chcesz porozmawiać.”

Możesz zaoferować praktyczne rozwiązania, które pomogą rodzicowi w prowadzeniu diagnozy lub bieżących zadań, takich jak pomoc przy pingowaniu w sklepie spożywczym, opiece nad dziećmi lub innych codziennych obowiązkach. Czasami rodzice po prostu potrzebują upustów i pomocne jest posiadanie przyjaciela, z którym dzieli się swoimi uczuciami.

4. Nie mów: “Wiem dokładnie, przez co przechodzisz. Mój kuzyn ma przyjaciela, którego sąsiadka ma dziecko z autyzmem.

To ludzka natura, aby pokazać empatię dla rodziny dotkniętej autyzmem, ale nie można powiedzieć, że dokładnie wiesz, co przechodzą rodzice, jeśli nie masz dziecka z autyzmem..

Powiedz: “Nie wiem, przez co przechodzisz, ale jestem gotów słuchać, jeśli chcesz porozmawiać.”

Uczciwie uznając lukę w twojej wiedzy i oferując szczerą pomoc, będziesz znacznie lepszym systemem wsparcia dla rodziców dziecka na widmie.

Istnieją również wspaniałe zasoby i organizacje, które mogą pomóc w edukacji na temat autyzmu.

5. Nie mów:Czy masz inne dzieci i czy one też są autystyczne? “

Chociaż badania pokazują, że u młodszych rodzeństwa dzieci z autyzmem występuje wyższa niż typowa częstość występowania autyzmu, nadal nie należy zadawać tego pytania. Ponadto bardziej akceptowalne jest odwoływanie się do dzieci w spektrum jako “dzieci z autyzmem” niż do “autystycznych dzieci”. Kiedy dziecko ma białaczkę, mówimy, że dziecko ma raka, a nie dziecko jest rakowe. Dla wielu rodziców powiedzenie, że dziecko jest autystyczne, definiuje je tylko przez autyzm.

Powiedz:Czy masz inne dzieci?

Tak jak prosiłeś rodziców o typowe dziecko, jest to całkowicie akceptowalne pytanie dla rodzica dziecka w spektrum.

6. Nie mów: “Dlaczego po prostu nie spróbujesz … tej nowej specjalnej diety, którą widziałem w telewizji? Lub najnowsze i najwspanialsze leczenie, które znalazło się w gazecie?

Proszę nie oferować niezamawianej porady, zwłaszcza jeśli jest to forma nowego lub niesprawdzonego leczenia autyzmu. Rodzice na ogół przechodzą do “przeładowania badawczego”, ponieważ próbują przebić się przez niezliczoną ilość terapii, aby ustalić, co jest właściwe dla ich dziecka. Nie zmuszaj ich do obrony swoich wyborów.

Powiedz: “Robiłem badania nad autyzmem, a jeśli chcesz, mogę je udostępnić”.

Frazowanie tego stwierdzenia daje rodzicom opcję, czy będą oni otwarci na słuchanie o tym, co odkryliście.

7. Nie mów: “Nie sądzisz, że poddałeś go wystarczająco leczeniu? Po prostu pozwól mu z niego wyrosnąć. “Lub” Po prostu zaakceptuj go takim, jakim jest. Po co używać leczenia, aby spróbować go zmienić? “

Dzieci nie wychodzą spontanicznie z autyzmu, ani nie “wyrastają z niego”. Rodzice akceptują swoje dzieci z autyzmem, dla tego kim są, ale jak rodzice typowych dzieci, chcą dać swoim dzieciom każdą możliwą okazję, którą często przekłada się na intensywne pułki leczenia. Badania pokazują, jak ważna jest intensywna wczesna interwencja, a leczenie / wsparcie zwykle trwa przez cały okres życia danej osoby.

Powiedz: “Jakiego rodzaju program leczenia stosujesz dla swojego dziecka?” Lub “Do jakiej szkoły uczęszcza twoje dziecko?”

Uważaj, aby nie oferować niezamawianej porady dotyczącej zabiegów lub wyborów edukacyjnych, które zostały wykonane, lub być zbyt sondującym. Przyjmij wskazówki od rodziców na temat tego, jak bardzo chcą być otwarci na specyfikę planu leczenia ich dziecka.

8. Nie mów: “To jest taki ciężar, aby codziennie prowadzić moje dzieci na treningi piłkarskie i baletowe!”lub “Moje dzieci mówią tak bardzo, że doprowadzają mnie do szaleństwa!”

Proszę nie narzekać na wszystkie “normalne” rzeczy, które niepokoją cię jako rodzica typowego dziecka – przynajmniej nie przed rodzicami, którzy mają dzieci w spektrum. Większość rodziców dzieci z autyzmem marzy o tym, by prowadzić swoje dzieci do piłki nożnej lub baletu, a rodzice 25% niewerbalnych dzieci z widma marzą o tym, by ich dzieci pewnego dnia mówiły. Bądź świadomy i wrażliwy na ich potrzeby.

Czy mogę powiedzieć: “Czy mogę zaproponować, aby doprowadzić dziecko do terapii logopedycznej lub fizykoterapii?”

Rodzice doceniają dodatkową pomoc, jeśli chodzi o prowadzenie swoich dzieci na spotkania, zwłaszcza jeśli w domu jest rodzeństwo wymagające opieki lub pomoc w spotkaniu, gdy dziecko jest przestraszone lub wybredne..

9. Nie mów: “Powinieneś naprawdę znaleźć czas dla siebie. Musisz wyluzować. Może zaplanować masaż?

Życie może być niesamowicie przytłaczające, szczególnie w miesiącach tuż po zdiagnozowaniu autyzmu u Twojego dziecka. Zwykle pierwszą rzeczą, którą chcesz usłyszeć, jest wszystko, co musisz wiedzieć o autyzmie, a ostatnią rzeczą, którą chcesz usłyszeć, jest to, że powinieneś znaleźć czas dla mani / pedi. Czasami, jako rodzic dziecka z autyzmem, czas “ja” jest po prostu nierealny.

Powiedz: “Jeśli kiedykolwiek poczujesz, że chcesz poświęcić trochę czasu dla siebie, chętnie pomogę.”

Gdy rodzice dostosują się do życia z dzieckiem w spektrum i ustalą nowe, normalne, wtedy możesz zaoferować je dla zabawy lub pozostać z dzieckiem, aby mogły wyjść.

10. Nie mów: “Jak idzie małżeństwo? Słyszałem, że wskaźnik rozwodów wynosi 80 procent wśród rodziców dzieci z autyzmem. ”

Byłbyś zaskoczony, jak wielu ludzi lubi cytować tę statystykę. To jest fałsz! Tak, rodzicielstwo dziecka z autyzmem może dodatkowo obciążyć małżeństwo, ale wydaje się, że wskaźnik rozwodów jest podobny wśród rodziców z autyzmem lub bez niego w rodzinie.

Powiedz: “Czy mogę zaoferować opiekę nad dzieckiem, aby ty i twój małżonek mogli wyjść na kolację?”

Rodzice nowo zdiagnozowanych dzieci mają trudności z nawigacją w nowym świecie autyzmu, a co dopiero znaleźć czas na randkę (lub zaufać komuś, kto zajmie się dzieckiem). Poszedłem na zasiłek dla szkoły autyzmu, gdzie najpopularniejszym cichym przedmiotem aukcyjnym była oferta dla nauczyciela, który oferował jej opiekę dla dzieci.

11. Nie mów: “Co spowodowało autyzm twojego dziecka?”

Mówienie o przyczynie autyzmu dziecka jest szczególnie wrażliwym tematem, ponieważ nie ma znanej przyczyny. Istnieje wiele teorii na temat przyczyn autyzmu, które obejmują dziedziczność, genetykę i czynniki środowiskowe.

Powiedz: nic.

Nawet jeśli masz palącą potrzebę zadawania tego pytania, nie rób tego. Jest zarówno wysoce kontrowersyjny, jak i emocjonalnie naładowany. Często rodzice doświadczają poczucia winy w związku z autyzmem swojego dziecka, a palisz tylko do ognia.

Oto ostateczna uwaga dla naszych przyjaciół, rodziny i współpracowników: Dziękuję.

Serdecznie dziękujemy za wasze starania, aby nawiązać łączność i mamy nadzieję, że nadal będziecie docierali. Naprawdę potrzebujemy waszego wsparcia, a jeśli nie zawsze odpowiadamy tak, jak sobie życzylibyśmy, cóż … może wymyślicie dla nas listę? 

Karen Siff Exkorn jest autorką książki “The Autism Sourcebook: Wszystko, co musisz wiedzieć o diagnozie, leczeniu, radzeniu sobie i leczeniu – od matki, której dziecko zostało odzyskane” oraz członek zarządu New York Collaborates for Autism.

Loading...