Pais de bebê com condição de pele rara pedem ajuda para comemorar seu aniversário

Enquanto Makenzie Cadmus se aproxima de seu primeiro aniversário, seus pais estão pedindo ajuda para celebrar a vida de sua filha e conscientizando sua dolorosa doença de pele..

Makenzie nasceu com epidermólise bolhosa (EB), uma condição da pele que causa bolhas e descamação da pele. As crianças com EB são frequentemente referidas como “crianças-borboleta” porque a sua pele é frágil e as lágrimas são tão fáceis como as asas de uma borboleta..

Esses pais estão aumentando a conscientização sobre a condição de pele rara do bebê

17 de fevereiro de 201701:04

“Eu nunca vou esquecer os suspiros quando ela nasceu – a inspiração da respiração de todos quando eles viram que ela estava sentindo falta de sua pele”, sua mãe, Liz Cadmus, disse aos Pais de hoje. “Você podia ver os vasos sanguíneos. Você podia ver até o osso.”

Ela disse que os primeiros meses da vida de Makenzie foram “um período muito sombrio” para ela e seu marido, Nicholas, enquanto eles lutavam para cuidar da dolorosa condição de sua doce filha. Mas hoje, a família tem esperança graças aos tratamentos médicos experimentais e ao apoio de suas comunidades – tanto na vida real quanto on-line..

“Ela está sentindo falta de queratina e colágeno, e essencialmente eles são como a cola fibrosa que mantém as camadas de pele juntas”, continuou Cadmus. “Aprender a cuidar de Makenzie foi uma jornada – não há cura para a EB, então é basicamente o tratamento de feridas. As enfermeiras tinham que nos ensinar como cuidar dela.”

o Cadmus family is looking into an experimental bone marrow transplant procedure that may give Makenzie a chance at fighting the disease.
A família Cadmus estuda um procedimento experimental de transplante de medula óssea que pode dar à Makenzie uma chance de combater a doença.Liz Cadmus

Levou vários meses para que Makenzie voltasse do hospital para casa, e aprender a cuidar da pele machucada e rasgada era um desafio para os pais. Muitas bandagens caíram, deixando sua pele ainda mais danificada por mudanças excessivas na bandagem. Quando uma enfermeira sugeriu segurar as ataduras no lugar com meias, Cadmus estava ansioso para tentar algo novo.

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“Fui ao Walmart e comprei muitas meias – imaginei que continuaria tentando tipos diferentes até encontrar algo que funcionasse para o Makenzie”, disse Cadmus. “Encontramos meias que funcionavam e, assim que ela conseguia mudar para duas vezes ao dia a troca da bandagem, em vez de trocar a bandagem a cada poucas horas, ela começou a se recuperar.”

o Cadmus family: Nicholas, Liz, Crosby, 5, and Makenzie, 11 months.
A família Cadmus: Nicholas, Liz, Crosby, 5 e Makenzie, 11 meses.Liz Cadmus

Nicholas Cadmus escreveu um poema sobre sua filha “balançando as meias”, e logo percebeu que havia encontrado uma maneira de reunir membros da comunidade EB e aumentar a conscientização sobre a doença..

A família realizou uma festa de “Rock the Socks” em sua comunidade, e trabalhou com uma produtora de vídeos para criar um vídeo musical sobre o poema inspirado no Makenzie. Eles também iniciaram uma página no Facebook da Rock The Socks, onde compartilham atualizações sobre a condição da Makenzie e trabalham para espalhar a consciência sobre a condição.

“A mídia social se tornou uma grande parte da nossa vida porque é uma doença tão rara e essa é a única maneira de realmente se comunicar com outras pessoas que estão passando pelo que você está passando”, disse Cadmus..

Através de suas comunidades EB on-line, a família Cadmus tomou conhecimento de um transplante experimental de medula óssea que oferece esperança para sua filha..

“Queremos ter isso para ela – queremos que ela tenha essa chance o mais rápido possível para que ela realmente tenha a melhor chance possível para a melhor vida que puder”, disse Cadmus, acrescentando que os indivíduos com EB de Makenzie raramente vivem depois dos 30 anos. Recentemente, eles começaram uma conta GoFundMe para arrecadar dinheiro para o tratamento.

Cadmus says, despite her daughter's painful condition, she is a happy baby who is always smiling.
Cadmus diz, apesar da condição dolorosa de sua filha, ela é um bebê feliz que está sempre sorrindo.Liz Cadmus

Enquanto Makenzie se aproxima de seu primeiro aniversário em 22 de fevereiro, a família levou sua campanha Rock the Socks para um novo nível, pedindo ao público para postar fotos de si mesmas – balançando suas próprias meias – nas redes sociais naquele dia com a hashtag # RTS1000.

“Nosso objetivo é conseguir que 1.000 pessoas postem em seu aniversário para aumentar a conscientização”, explicou Cadmus. “A EB é conhecida como a pior doença da qual você nunca ouviu falar, e esses posts podem ajudar a conscientizar”.

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Enquanto isso, Cadmus diz que sua filha é uma criança forte e feliz que gosta de passear e está sempre sorrindo, apesar de estar em constante dor..

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“Ela é incrível. Ela é tão forte. Ela é tão lutadora”, disse Cadmus. “Nada realmente a impede … contanto que ela esteja enfaixada e protegida, você não saberia que ela tem essa doença horrível”.

Makenzie Cadmus was born with epidermolysis bullosa, a condition that causes blistering and sloughing of the skin.
Makenzie Cadmus nasceu com epidermólise bolhosa, uma condição que provoca bolhas e descamação da pele.Liz Cadmus