Colin Farrell para pais de crianças com necessidades especiais: você não está sozinho

Colin Farrell tem uma mensagem para pais de crianças com necessidades especiais: Estenda a mão. Você não está sozinho.

“As lutas de uma criança com necessidades especiais podem ser tão brutais que podem rasgar o próprio tecido de seu coração, mas o amor compartilhado e a pura força e heroísmo observados são a agulha e o fio que consertam todas as lágrimas”, disse ele..

Imagem: Colin Farrell
Colin Farrell entende como é ter um filho com necessidades especiais.JUSTIN TALLIS / AFP / Getty Images

Esse conselho serviu bem ao ator irlandês quando seu filho, James, hoje com 14 anos, foi diagnosticado com síndrome de Angelman, um distúrbio neuro-genético raro caracterizado por atrasos no desenvolvimento, falta de fala, convulsões e equilíbrio prejudicado. É muitas vezes diagnosticada como autismo ou paralisia cerebral.

Ainda não há cura, mas há esperança.

Nunca perca uma história parental com a newsletter HOJE Parenting! Assine aqui.

Falei com Farrell na cúpula anual e na gala da pesquisa da síndrome de Angelman em Chicago, organizada pela FAST, a Fundação para a Síndrome de Angelman Therapeutics, onde descobrimos que há pelo menos seis oportunidades médicas diferentes atualmente em andamento para ajudar a melhorar a vida dessas pessoas. com síndrome de Angelman dentro de poucos anos.

Como James, meu jovem filho Theo tem síndrome de Angelman. E acontece que, assim como eu, Farrell aguarda esse encontro de pesquisadores e cuidadores de Angelman todos os anos..

Apesar das terríveis previsões, criança com desordem rara está prosperando

Fev.11.201700:55

“É uma oportunidade para cada pessoa … realmente sentir que eles não estão sozinhos na luta de criar uma criança com necessidades especiais”, disse Farrell, que estrela com Nicole Kidman no novo thriller “O assassinato de um cervo sagrado”.

“A gala simplesmente representa o melhor da humanidade para mim”, disse ele. “Um mundo de amor e compaixão em face de grande luta e, finalmente, uma canção para a fortaleza do espírito humano. É disso que a noite é, realmente é. Todos os anos deixo-me humilde e grato pela nossa comunidade e pela beleza dos espíritos dos nossos filhos ”.

Lembro-me de como foi chocante receber o diagnóstico de mudança de vida de Theo, receber a notícia de que meu doce e feliz filho, com atrasos misteriosos, tinha uma condição encontrada em apenas um em 15.000 nascimentos. Um médico não muito bem informado deu-me o pior cenário, dizendo-me que Theo nunca andaria ou me reconheceria como sua mãe. Hoje, ele faz os dois e muito mais – e sim, temos um novo médico.

Christina Poletto
Christina Poletto com seu filho Theo. Como o filho de Colin Farrell, James, Theo tem síndrome de Angelman.Christina Poletto

Farrell ofereceu alguns conselhos para os pais que lidam com um novo diagnóstico.

“Eu diria humildemente aos pais de uma criança com um diagnóstico recente de qualquer desordem que, embora possam estar vivenciando a morte de um sonho, esse sonho de ter uma criança saudável, há mil sonhos e marcos que ainda estão para revelar. Eu diria também que meu coração está com todos vocês, junto com meu respeito por vocês, pelas lutas de seus filhos e pelo amor que vocês têm por seus filhos e que desejo a vocês toda a paz e apoio em vocês. o rosto de quaisquer adversidades.

Farrell fala abertamente e orgulhosamente sobre James – ele recentemente contou à revista People como foi incrível vê-lo dar seus primeiros passos logo após seu quarto aniversário. Ele está envolvido há muito tempo na comunidade de Angelman e este ano fez um discurso no evento anual de gala para arrecadação de fundos. Em sua conversa com TODAY.com, ele enfatizou a importância da comunidade.

Colin Farrell and Stevie Kobela
Colin Farrell no 2017 FAST Gala com Stevie Kobela, que tem síndrome de AngelmanWes Craft

“Uma coisa que eu diria é chegar”, disse ele. Só você jamais saberá verdadeiramente o que é sentir o que sente, mas se reconhecerá nas lutas e triunfos dos outros quando ouvir as histórias deles ”, disse ele. “Você não está sozinho.”

A mensagem na cúpula anual, que levantou US $ 4,1 milhões para pesquisa de Angelman, estava cheia de esperança.

“Temos uma terapêutica significativa na palma de nossas mãos”, disse Allyson Berent, diretor científico da FAST..

O Dr. Edwin Weeber, que trabalhou na pesquisa da síndrome de Angelman por 18 anos e identificou quatro terapias potenciais para essa desordem rara, também compartilhou notícias promissoras em seu discurso: “Essa realidade de cura está realmente começando a acontecer.”

Após a cúpula, os pesquisadores voltaram ao seu trabalho e os cuidadores voltaram ao seu cotidiano de cuidar de alguém com uma condição desafiadora e complexa. Nos dias difíceis, disse Farrell, ele lembra que toda vida tem significado.

“Eu não entendo os verdadeiros mistérios de toda vida, mas acredito que toda vida vem com uma mensagem”, disse Farrell. “Muitas dessas mensagens são ignoradas. Nossas crianças não são.