Dingen die ik wou dat ik had geweten over een kind met speciale behoeften

Het duurde niet lang nadat onze zoon Theodore werd geboren, dat mijn man, Daniel, en ik opmerkten hoe ongelofelijk blij hij was. Als in “Klap in als je een kamer zonder dak voelt“Soort van blij. Hij huilde nauwelijks, of maakte veel lawaai, en zijn algemene karakter was er een van extreme blijdschap dag in dag uit. We zagen zelden een soort van zure uitdrukking op zijn kleine gezicht, zelfs wanneer hij honger had, zich onwel voelde of een luier nodig had.

Mijn man en ik dachten zeker dat we de loterij hadden gewonnen door de gelukkigste baby ter wereld te hebben. Theo’s high-watt-glimlach was zo ontroerend dat het vreemden op hun spoor zou houden. We waren heel blij dat ons kind een magische kwaliteit voor hem had, vooral iemand die mensen op een positieve manier bij elkaar bracht. Weinig wisten we dat zijn extreme uitbundigheid een indicator was van iets veel serieuzers.

Ondanks ernstige voorspellingen bloeit het kind met een zeldzame aandoening

Feb.01.201700:55

Kort na zijn eerste verjaardag ontvingen we de diagnose die ons leven voor altijd zou veranderen: Theodore testte positief voor een zeldzame neurogenetische aandoening genaamd Angelman Syndroom. AS is een willekeurig gelijkekansen syndroom dat ongeveer 1 op 15.000 treft, en presenteert zich primair als een extreem neurologische stoornis. AS heeft evenveel invloed op beide geslachten en alle rassen.

Terwijl de hersenen van kinderen met AS volkomen normaal en anatomisch correct zijn, veroorzaakt een genetische microdeletie op het 15e chromosoom enorme wereldwijde vertragingen, waaronder slopende aanvallen, mobiele en motorische aandoeningen, verlies van functionele spraak, dyspraxie – een motorische coördinatiestoornis in de motoriek – en apraxie of het onvermogen om doelgerichte acties uit te voeren.

De O was and is the happiest of little boys.
Theo was en is de gelukkigste van de kleine jongens.Christina Poletto

AS wordt vaak verkeerd gediagnosticeerd als hersenverlamming of autisme. Interessant is dat Angelman-kinderen over het algemeen heel sociaal zijn en vaak over een gelukkig karakter beschikken. Ze stralen liefde uit en, in het geval van Theo, blijf regelmatig knuffels en kussen kussen. Zoals velen die hem hebben leren kennen, is mijn zoon dol op vrienden maken en zijn genegenheid delen.

Ik denk dat de zilveren voering zijn vermogen is om gelukkig te zijn, ondanks de immense uitdagingen waarvoor hij staat. Theo heeft zijn aandeel epileptische aanvallen opgelopen, is niet in staat tot functionele basistoespraak en is net 3.5 jaar oud geworden. Hij heeft een speciaal dieet om aanvallen onder controle te houden en neemt dagelijks medicatie. Hij sliep amper de eerste drie jaar van zijn leven en begint nu pas enigszins normaal te slapen.

Wie wants a hug? Theo, like many children with Angelman Syndrome, loves showing affection with hugs and kisses.
Wie wil er een knuffel? Theo, net als veel andere kinderen met het Angelman-syndroom, houdt ervan affectie te tonen met knuffels en kussen.Christina Poletto

We hebben de afgelopen jaren een stille taal tussen ons en Theo ontwikkeld door zijn uitdrukkingen en gebaren te vertalen en voort te bouwen op deze kleine maar cruciale momenten om te begrijpen hoe zijn brein werkt en wat hij ons probeert over te brengen. Zoals veel gezinnen die wanhopig contact willen maken met hun non-verbale kinderen, zijn we ook toegewijd aan het gebruik van Augmentatieve en Alternatieve Communicatie (AAC) -apps, waar Theo met ons kan “praten” door symbolen op zijn iPad aan te raken..

Hoewel ik denk dat we goed werk doen om onze weg te vinden, kan ik de werkelijkheid niet verzachten. Onze levens zijn niet gemakkelijk en zijn radicaal veranderd sinds het moment dat we onze diagnose ontvingen. Acceptatie is voor mij een dagelijks ritueel geworden. Persoonlijk vind ik dat het helpt om minder na te denken over de toekomst, en meer aandacht te besteden aan mijn zoon hier en nu. Hij lacht terwijl ik dit schrijf, en dat maakt de dingen goed.

Dingen die ik wou dat ik wist voordat ik een kind met speciale behoeften kreeg:

1. Controleer de ingewanden vaak en krijg zo veel mogelijk meningen

Op 7 maanden zat Theo nog steeds niet rechtop of rolde hij over. Zijn lichaam leek van gelei te zijn. Zijn kern was ongelooflijk zwak, en hij had weinig bevel over zijn lichaamsbewegingen. Vaak leden zijn ledematen flauw en we merkten een opleving in schokkerige bewegingen. Sterker nog, in een tijd waarin andere kinderen van zijn leeftijd knielden, balanceerden en zichzelf probeerden op te trekken, toonde onze zoon geen verlangen om te lopen, alleen om plat te liggen en te lachen om alles om hem heen.

De O loved to flail and laugh in his crib, but showed no signs of standing up or wanting to walk.
Theo hield ervan te flapperen en lachen in zijn wieg, maar toonde geen tekenen van opstaan ​​of willen lopen. Christina Poletto

Naarmate hij groeide, begon zijn onvermogen om te begrijpen, bewegen, kruipen, draaien of lopen zwaar op ons te wegen. Zijn eerste kinderarts noemde ons “alarmerende” voor onze zorgen, en voor het verzoek dat we hebben gedaan voor genetische tests.

Zeker, dit was ons eerste kind en we waren geen experts in dit opvoedingsgebeuren, maar enigszins beschaamd zijn omdat onze zorgen ongerechtvaardigd en verkeerd waren. We keerden nooit terug naar het kantoor van die dokter en vonden een kinderarts die luisterde en actie ondernam. In feite, tijdens het eerste bezoek aan Theodore, deed de tweede kinderarts twee dingen in de eerste vijf minuten: ze vertelde ons dat we gelijk hadden dat we ongerust waren en dat er iets vreselijk mis was met zijn ontwikkeling, en toen beval ze om genetisch te testen ter plaatse. Acht weken later hadden we de diagnose Angelman Syndrome.

VERWANT: Hoe een speciaal onderwijsleraar haar studenten bij haar huwelijk opnam

2. Niets bereidt je hierop voor. Niets.

Toen ik hoorde dat ik zwanger was, deed ik wat elke andere eerste timer doet. Ik kocht wat boeken, ik maakte een geboorteplan en ik raadpleegde al mijn vrienden over de do’s en don’ts van zwangerschap en bevallen. Ik was grondig georganiseerd en ik had het in de tas. Op een gegeven moment in de zwangerschap, toen ons werd meegedeeld dat onze foetus mogelijk Down-syndroom had, investeerden mijn man en ik in een zwaar, hardcover exemplaar van “Far from the Tree” van Andrew Solomon, een goed onderzocht en gerespecteerd profiel van identiteiten dat slaagt door de verschillen tussen ouders en atypische kinderen te benadrukken. Mijn man en ik mediteerden over de potentiële realiteit waar we voor stonden en voelden ons overal voor klaar. Maanden later werd onze zoon gelukkig, gezond geboren en waren er geen rode vlaggen aanwezig die het Downsyndroom of een andere aandoening aanduidden.

Natuurlijk, op de dag dat de diagnose van het Angelman-syndroom op ons afkwam, voelden we ons een jaar later volledig voorbereid op helemaal niets. Niet alleen merkten we dat we onze beslissingen kritisch onder de loep namen, maar we voelden ons ook plotseling op drift zonder een vangnet. We dachten: wat staat Theo hier tegenover? Hoe komen we hier doorheen? Waar ter wereld moeten we beginnen?

Weinig did I know what the future held for my darling boy.
Ik wist niet wat de toekomst voor mijn lieve jongen betekende.Christina Poletto

Het was in die vroege dagen na de diagnose dat iemand me een link stuurde naar het ontroerende manifest ‘Welcome to Holland’ van Emily Perl Kingsley, geschreven voor ouders die voor hun kind een diagnose met speciale behoeften hadden. Het is aanbevolen om te lezen en ik waardeer het idee erachter. Maar ik ben het niet helemaal eens met wat ze zegt.

Het is niet dat Kinglsey ongelijk heeft. Maar ik voelde me gewoon anders. Kingsley schreef over het vinden van zichzelf op een andere plaats dan bedoeld, en zich aan te passen aan een ander pad en het vinden van nieuwe gidsen voor de nieuwe richting van hun leven. Ik voelde me alsof we dat niet hadden. Geen reisgidsen en zelfs geen algemeen idee van welke richting je moet inslaan.

Zelfs at 2 years of age, walking was out of sight. At the playground, Theo preferred sliding on his belly to get down the slide.
Zelfs op 2-jarige leeftijd was lopen uit het zicht. Op de speelplaats gaf Theo er de voorkeur aan op zijn buik te glijden om van de glijbaan af te komen.Christina Poletto

Ik vergelijk onze ervaring met vallen in het midden van een drukke stad met gebouwen zo hoog dat ze de lucht blokkeren. We waren zonder een kaart, een GPS en verstoken van oriëntatie. En omdat de gebouwen de skyline blokkeerden, hadden we geen idee welke richting het beste was en wat als gids diende. Er is geen routekaart voor het opvoeden van een kind met speciale behoeften, vooral aan het begin. Je moet erop voorbereid zijn dat je je eigen weg baant.

3. Zoek uw gemeenschap

Gelukkig leven we in een tijdperk waarin internet ons onmiddellijk kan verbinden met anderen die soortgelijke wegen verkennen en antwoorden zoeken voor hun kinderen. Facebook is een geweldige bron om ons te verbinden met gezinnen die met dit syndroom te maken hebben. Elke dag loggen we in en delen we onze zorgen, vragen, antwoorden en advies. Deze gemeenschap heeft ons enorm geholpen, en hoewel ik niet veel van deze andere engelenfamilies van aangezicht tot aangezicht heb ontmoet, ben ik ze de taak verschuldigd om ons door enkele van onze moeilijkste tijden te begeleiden.

VERWANT: ‘Ik ontdekte wie ik moest zijn’: 17 manieren waarop kinderen met speciale behoeften ons veranderen

De O happily posing for a quick fall photo.
Theo die gelukkig voor een snelle dalingsfoto stellen.Christina Poletto

4. Leer ‘het proces’ te omarmen, zelfs als het de absolute pits is

Heb je een diagnose? OK, dat brengt je in ieder geval in een vage richting waar je meer informatie kunt zoeken en middelen kunt vinden. Gelukkig zijn er vroege interventie- en Medicaid-uitkeringsprogramma’s in elke staat (om te zien waar je staat staat, ga hierheen), maar ze variëren allemaal in termen van de services die ze bieden en de ondersteuning die ze kunnen bieden. Het is lastig om te navigeren, vooral als je geen bevestigde diagnose hebt.

Wat je ook doet, begin vroeg. Als je het emotioneel kunt opbrengen, begin dan de dag na een diagnose. Of begin de dag dat jij en je kinderarts vermoeden dat er iets mis is. Hoe sneller uw kind in het systeem zit en door specialisten wordt beoordeeld, hoe eerder zij therapieën en aanverwante diensten kunnen ontvangen om hen te helpen verbeteren en gedijen. Ik kom nog steeds veel gezinnen tegen die zich niet bewust zijn dat er overheidsdiensten beschikbaar zijn (tegen weinig tot geen kosten) voor kinderen met speciale behoeften.

Helaas zullen grote hoeveelheden bossen worden vernietigd om al het papierwerk te creëren dat u voor deze evaluaties en therapieën moet invullen, maar dit vervelende karwei is minimaal in vergelijking met wat uw kind in ruil daarvoor kan krijgen. Je leven zal veranderen en omdat “het proces” voortdurende aandacht vereist, zul je veel tijd doorbrengen aan de telefoon bij verzekeringsmaatschappijen, of medische afspraken boeken, of therapieën overwegen of zorgverleners interviewen die gespecialiseerd zijn in de zorg voor kinderen met speciale behoeften. Het is een harde realiteit dat ouders met speciale behoeften zoveel van hun leven aan het proces moeten wijden, maar het is het waard.

een quick last cuddle between father and son before the school bus arrives.
Een snelle laatste knuffel tussen vader en zoon voordat de schoolbus arriveert.Christina Poletto

Een belangrijk punt: Bewaar kopieën of afdrukken van elke belangrijke evaluatie of medische test, vooral die genetische of diagnostische resultaten onthullen. Bewaar ze op een veilige en waterbestendige plaats. Ik raad aan om back-upkopieën van al deze te maken. Ik scan alle afdrukken van belangrijke medische informatie met een gratis scan-app, zoals CamScanner. Het helpt om snel toegang te krijgen tot informatie, zoals wanneer een verzekering of een van Theo’s artsen een vraag stellen. Hoe meer documentatie u heeft, hoe gemakkelijker het is om alle educatieve, verzekerings- en medische formulieren in de toekomst te voltooien.

VERWANT: ping winkelwagen voor kinderen met rollen voor speciale behoeften in Target

5. Maak je klaar voor de strijd

Het is waarschijnlijk het laatste wat ouders van nieuw gediagnosticeerde kinderen met speciale behoeften willen horen, maar vechten voor uw kind kan en zal een voltijdbaan zijn – vooral in het begin.

Als u de ouder bent van een kind met speciale behoeften krijgt u geen speciale behandeling. Het systeem kan je begeleiden en zelfs je hand vasthouden, maar het zal het werk niet doen of je gevechten voor je vechten. Die verantwoordelijkheid valt uitsluitend op de schouders van de ouders.

EEN family field trip in the Hudson River Valley.
Een familie-excursie in de Hudson River Valley.Christina Poletto

In het begin krijg je te maken met beslissingen en meer beslissingen. Het is absoluut noodzakelijk om vragen te stellen, aandachtig te luisteren en veel aantekeningen te maken. In deze wereld is informatie macht, en wanneer uw kind met speciale behoeften (die mogelijk non-verbaal en niet-mobiel is) moet vechten voor de verbetering van zijn kwaliteit van leven, zult u alle munitie nodig hebben die u kunt krijgen.

Je zult vechten met artsen die het niet eens zijn met je intuïtie of wensen. Je zult vechten met verzekeringsvertegenwoordigers die aanpassingsapparatuur voor je kind weigeren. Je zult vechten om de juiste therapeuten en opvoeders en diensten te krijgen om je kind te helpen zijn motor- en mobiliteitsvaardigheden te verbeteren. Je zult het hoofd buigen met het schoolsysteem wanneer je een IEP (Geïndividualiseerd Onderwijsprogramma) maakt, wat het tijdstip is waarop je doelen voor het schooljaar zult stellen. Krijger-ouder zijn, zal deel gaan uitmaken van wie je bent. Je kunt het.

Wij love taking selfies!
We houden ervan selfies te nemen!Christina Poletto

VERWANT: 5 dingen die me een betere moeder hebben gemaakt

6. Verdriet is diep persoonlijk

Ik kies ervoor om persoonlijk mijn verdriet te eren en te erkennen. Voor ouders die met een diagnose worden geconfronteerd, zal ik eenvoudigweg zeggen dat ja, net als elke moeilijke overgang naar het leven, er emotionele stadia zullen zijn, en iedereen doorloopt ze in een ander tempo en op verschillende manieren. Ik wil dit niet verdoezelen, maar afhankelijk van je diagnose en de ernst van wat je kind ervaart, zal deze aanpassing aan het opvoeden van een kind met speciale behoeften variëren. Alles is subjectief en de situatie van iedereen is anders.

Enkele prachtige boeken die me helpen bij dit proces zijn “When Things Fall Apart” van Pema Chodron en “To: You Love, God” van Will Bowen. Ik waardeer ook de geschriften van Jamie Varon, een ‘schrijver van alle gevoelens’ die de ontberingen van het leven perfect lijkt te vangen.

7. Denk eraan, het zijn nog steeds kinderen

Sommige momenten, ik denk dat Theo zo typisch is als ze komen. Hij is ongelooflijk speels, soms sluw en houdt van een goede grap. Hij is snel aan het lachen, gaat dansen en neemt zelfs graag zijn drankje en legt zich neer op de bank wanneer een van zijn favoriete shows aan is. Hoewel het zo gemakkelijk is om na te denken over alles wat hij nu niet kan doen en misschien nooit zal kunnen doen, geniet ik van deze prachtige momenten waarin hij zijn ware zelf onthult en de typische jongen toont die in hem bestaat.

Koude? Snow? Who cares? Theo shows his love for the outdoors with lots of laughs and smiles.
Koude? Sneeuw? Wie kan het schelen? Theo toont zijn liefde voor het buitenleven met veel gelach en glimlachen.Christina Poletto

Ik herinner mezelf hier voortdurend aan, vooral als ik aarzel om hem een ​​nieuw concept of idee te laten zien, zoals hem een ​​ritje laten maken in een kinderachtbaan of hem voor de eerste keer naar een film brengen. Wat ik me realiseerde, is dat de aarzeling die ik voel vaak een weerspiegeling is van mijn eigen angsten en onzekerheden.

Als ik het idee opzij zet dat hij een kind is met speciale behoeften, en hem alleen als kind focus, laat ik geweldige kansen en ervaringen toe die hem verrijken en boeien. Mijn advies aan de ouders daar: aanwezig zijn. Wees een ouder. Behandel ze speciaal, maar niet eeuwig als speciale behoeften. Het zijn toch nog kinderen.

8. Liefde is liefde is liefde…

Toen we Theodore’s diagnose kregen, vertelde een zeer goede dokter met een erg slechte manier van bed ons dat onze zoon nooit zou lopen, nooit zou praten, nooit lief zou hebben en nooit zou weten dat we zijn ouders waren. Ze leek vastbesloten om een ​​sombere toekomst te schilderen van het hebben van een zoon die altijd de mentale capaciteit van een kind zou tentoonstellen en een levenslange zorg nodig zou hebben.

Haar woorden prikten, maar we wisten – zelfs op dat donkerste moment – dat ze ongelijk had. We riepen haar omdat ze emotioneel onverantwoordelijk was, en hielden stand en beweerden dat ons kind liefdevol, aanwezig en capabel was. Nu, jaren later, weten we zeker dat haar woorden slechts woorden waren en niet de waarheid.

De O Weger
Theo Weger houdt van mensen kijken.Christina Poletto

De grootte of waarde van je liefde verandert niet, zelfs niet wanneer wordt onthuld dat je kind anders is dan je verwachtte.

We hebben nooit anders van hem gehouden, en zeker niet minder, zelfs niet als deze vreselijke toestand boven onze hoofden hangt. Maar wat meer is, zijn liefde stroomt onvoorwaardelijk van hem uit en wordt ons, en iedereen om hem heen, iedere dag schoppen gegeven. Dit kind heeft hindernissen om te overwinnen die we nooit zullen kennen, en elke uitdaging in de wereld zal hem worden gepresenteerd, en toch is hij de belichaming van genegenheid. Hij is geluk. Hij is echt een engel. En gelukkig voor ons, hij is helemaal van ons.

Loading...