Dikeluarkan: 10 tahun yang hidup dengan penyakit Lyme

Saya tidak tahu bila atau di mana saya digigit oleh tanda kutip yang memberi saya penyakit Lyme – ia mungkin telah berjalan-jalan di taman atau bahkan semasa mengetuk seekor anjing. Tetapi saya ingat apabila simptom saya mula-mula melanda: November 1994. Saya berumur 26 tahun, dengan kerja kemasukan di New York City, terus dari kereta hay dari Texas dan penuh dengan tenaga yang cukup untuk pergi ke gym selepas bekerja, bermain kolam sehingga pukul 3 pagi dan masuk ke pejabat pada hari berikutnya dengan kepala yang jelas. Penyakit saya bermula seperti selesema, tetapi apabila demam selama sebulan walaupun antibiotik selama dua minggu, saya mendapati seorang doktor mengenai pelan saya yang dapat melihat saya sebelum hujung minggu.

Pakar dalam sindrom keletihan kronik, doktor menjalankan beberapa ujian dan kemudian membaptis saya dengan diagnosis CFS. Dalam nafas yang hampir sama, dia menunjuk kepada majalah wanita yang berkilat di atas meja dan berkata dengan bangganya, “Saya dalam isu bulan ini.” Saya mengangguk, terkesan. Bersenjata dengan botol ekstrak hati babi yang saya sendiri menyuntik mingguan (rawatan CFS eksperimen), saya berasa lega. Terdapat nama yang mengganggu saya selama lebih daripada sebulan, dan ia tidak membunuh.

Beberapa minggu kemudian, keletihan menjadi masalah saya. Otot-otot saya mula meresap, penyempitan seperti berada di blok permulaan pada perlumbaan, menunggu pistol itu dimatikan. Lebih buruk lagi, saya berdebar-debar jantung dan mantap-mantap beberapa kali seminggu. Saya takut saya mengalami serangan jantung, tetapi doktor saya meyakinkan saya bahawa mantra adalah tipikal dari CFS. Adakah itu sepatutnya membuatkan saya berasa lebih baik?

Di tengah-tengah semua drama ini, saya mula berkenalan dengan seorang lelaki yang saya gila, walaupun dia tidak begitu gila tentang saya. “Mungkin perasaan penolakan anda muncul dengan cara yang fizikal,” kata seorang kawan. Ia membuat saya meragui kewarasan saya sendiri. Benar, fikiran saya kerap dirasakan saya tidak dapat memberi tumpuan kepada sitkom TV yang mudah. Di tempat kerja, saya memalsukannya sepanjang hari, dengan menggunakan detik-detik kejelasan untuk melaksanakan tugas saya yang paling kompleks. Saya sering memanggil ibu bapa saya, menangis, “Apa yang berlaku kepada saya?” Mereka mempunyai banyak simpati tetapi sedikit jawapan.

Ditentukan untuk mencari bantuan, saya mencari pendapat beberapa kali dalam beberapa bulan akan datang. Penyembuh Ayurveda mengajarkan saya untuk melakukan lebih banyak seks. (Adakah saya mempunyai tenaga! Plus, teman lelaki saya yang baru telah membuang saya, bukannya saya menyalahkannya: Saya telah cuba menyembunyikan simptom saya – yang membuat saya nampak lemah.) Doktor yang disyorkan ibu bapa saya tersirat saya secara genetik rasa jelek. Dan selepas berlakunya beberapa pelantikan dengan penganalisis Freudian, saya didiagnosis dengan hasrat bawah sedar untuk mengelakkan terapi. Dia memberi ubat untuk kebimbangan dan kemurungan, dan mereka membantu saya tidur. Tetapi simptom-simptom saya telah merosot dan berkurang, dan tidak dapat dielakkan saya kembali ke keadaan lalai saya: sakit dan lelah.

Lyme muncul kali pertama pada tahun 1996. Saya melawat seorang pakar reumatologi, yang akan menghidapi penyakit itu sendiri. Selepas mendengar simptom saya, dia mengarahkan ujian darah untuk mencari tanda-tanda bakteria Lyme. “Tetapi saya tidak pernah mengalami ruam mata,” kata saya. Dia menjelaskan bahawa hanya 60 hingga 70 peratus daripada pesakit yang mengalami kemerahan yang mencolok di sekeliling gigitan kutu mereka, dan dia berjanji untuk memanggil hasilnya.

Ujiannya adalah negatif, jadi doktor cuba meringankan simptom saya dengan rawatan, termasuk dehydroepiandrosterone (DHEA), hormon yang digunakan secara eksperimen untuk merawat CFS. Tetapi badan saya semakin teruk. Selepas berbulan-bulan tidak ada peningkatan, saya berhenti mengambil pil preskripsi – dan melihat doktor – sama sekali. Saya kehilangan kepercayaan dalam perubatan Barat.

Sementara itu, kehidupan sosial saya adalah semua tetapi tidak wujud. Saya sentiasa membatalkan rancangan, dan ketika rakan-rakan kebanyakannya menyokong, seseorang praktiknya menggulung matanya setiap kali saya bersungut sakit. “Adakah awak marah dengan saya?” Saya akhirnya bertanya semasa panggilan telefon.

Tanggapannya mengejutkan saya. “Anda akan benci saya kerana mengatakan ini, tetapi saya fikir anda menggunakan simptom anda untuk mendapatkan simpati, saya tidak boleh merasakan rasa sedih lagi kepada anda.” Saya digantung dan terisak-isak, takut bahawa kawan saya telah menyuarakan pendapat orang lain. Adakah semua orang percaya bahawa saya telah memerah susu atau membakar penyakit saya selama dua tahun? Jadi, saya mula berbohong, mengatakan saya berasa baik dan saya ingin sesuatu, apa-apa, yang akan muncul pada sinaran X untuk membuktikan saya sakit. “Sekiranya saya mempunyai kanser, sekurang-kurangnya saya akan mati atau pulih, dan akan ada akhir atau permulaan yang baru,” saya menulis dalam jurnal saya. Entah bagaimana saya berjaya mendarat dan memelihara pekerjaan yang hebat (DI SELF!), Memupuk semua tenaga saya pada hujung minggu dan menolak melalui Jumaat seolah-olah ia adalah batu terakhir maraton.

Pada bulan Januari 2003, selepas tujuh tahun berlatih doktor, saya memutuskan untuk melihat satu lagi. Kesakitan saya amat menggembirakan yang saya anggap berpindah bersama ibu bapa saya – ciuman kematian untuk seorang wanita berusia 30-an. Semasa saya mencatat gejala saya kepada Leo Galland, M.D., pakar penyakit kronik di New York City, saya menangis dengan air mata. “Saya fikir saya dapat membantu anda,” katanya. Dia tidak menerima insurans, dan kos ujian khusus yang diperintahkannya adalah sekitar $ 1,500. Kesihatan saya bernilai masuk ke dalam hutang, saya merasionalisasikan. Saya mengeluarkan kad kredit. “Ujian Lyme anda agak positif,” kata Dr Galland, dengan tenang menyampaikan berita di pejabatnya beberapa minggu kemudian.

“Itu sukar dipercayai! Saya telah menguji negatif untuk Lyme tahun lalu,” saya mengingatkannya. “Ya,” katanya, “tetapi mungkin ada negatif palsu atau positif palsu.” Dia menjelaskan bahawa beberapa ujian mengesan bakteria Lyme sebenar. Sebaliknya, ujian darah mencari antibodi kepada bakteria, dan langkah-langkah ini tidak menipu. “Memandangkan keputusan ujian dan sejarah anda, ia cukup jelas bahawa anda terdedah kepada tanda pada satu ketika,” kata Dr Galland. Lebih dari lapan tahun selepas gejala saya bermula, saya diberi preskripsi untuk Zithromax, antibiotik yang digunakan untuk Lyme.

Masa depan saya cerah, saya memberitahu diri saya semasa saya membasuh pil setiap hari. Saya telah melarikan diri dari kehilangan ingatan yang serius dan arthritis jarang tetapi melumpuhkan yang boleh menemani Lyme kronik, dan kini saya sebenarnya mula membaik. Selepas sembilan bulan mengambil Zithromax, saya pergi dengan dadah dengan berkat Dr. Galland, merasa lebih baik dan cukup bertenaga untuk melakukan perkara-perkara biasa seperti bersih dan masak. Betul sebelum Kesyukuran 2003, bagaimanapun, saya disamakan dengan apa yang saya fikir adalah selesema. Ia mengurung saya ke katil saya selama beberapa hari. Kembali di tempat kerja seminggu kemudian, saya tiba-tiba mendapati diri saya tertanya-tanya mengapa saya tidak dapat merasakan kelopak mata kiri saya ketika saya berkedip. Saya bergegas ke bilik mandi dan melihat ke dalam cermin. Kelopak mata kiri saya tidak bergerak. Tidak ada sebelah kiri mulut saya apabila saya tersenyum. Saya pergi sejuk: Sekarang saya tahu kelumpuhan muka separa (aka Bell’s palsy) adalah tanda Lyme. Saya bergegas melihat Dr Galland, yang melihat wajah saya dan mengesahkan diagnosis diri saya, kemudian menjelaskan bahawa bakteria Lyme telah menyerang sistem saraf pusat saya. Saya berasa hancur tetapi juga dibuktikan secara terang-terangan: Saya akhirnya mempunyai bukti – di muka saya, untuk semua dunia melihat – bahawa saya mempunyai Lyme.

Antibiotik lisan menyelesaikan lumpuh Bell saya selepas sebulan, tetapi simptom lain datang dan pergi. Jadi pada akhir musim panas 2004, Dr. Galland membawa senjata besar: Rocephin dan Claforan, dua antibiotik intravena yang kuat yang dapat menembusi sistem saraf pusat dan melawan bakteria Lyme di mana ia menyembunyikan. Dalam masa beberapa hari setelah dihubungkan ke IV yang ditadbir melalui pam 24/7 yang ditempatkan dalam pek fanny – saya melihat peningkatan yang besar. Saya sangat pening sehingga saya dapat melihat wajah yang teruk dari wanita di lif pejabat saya, yang menampakkan beg IV saya seolah-olah saya mempunyai tikus mati yang melekat pada badan saya. (Kebenaran diberitahu, saya akan mengikat tikus mati ke tubuh saya jika ia akan sembuh saya.)

Selama tiga bulan, saya berlumba-lumba dengan sistem sokongan hayat saya di sebelah saya. Pada bulan Januari 2005, saya telah mengeluarkan pelabuhan IV saya, dan selepas mengambil antibiotik oral selama beberapa minggu, saya telah cukup sihat sejak itu, mengetuk Formica. (Saya tidak menghabiskan banyak masa di hutan hari ini, kerana sebab-sebab yang jelas.) Saya tidak lagi memerangi gila di doktor yang boleh menyelamatkan saya beberapa tahun kehamilan dengan diagnosis yang betul dan antibiotik yang mudah. Heck, saya bernasib baik untuk mencari seorang doktor yang mahir dalam Lyme kronik, memandangkan ramai yang tidak percaya. Nasihat terbaik saya kepada wanita yang mengalami sebarang gejala jangka panjang, tidak dapat dijelaskan adalah mencari doktor yang bertahan dengan anda sehingga anda sedang menuju ke kesejahteraan. Anda akan tahu apabila anda mendapat berus: Tubuh anda mungkin sakit, tetapi anda sentiasa boleh mempercayai usus anda.