Ibu bapa dengan keadaan kulit yang jarang meminta bantuan meraikan ulang tahunnya

0 0 = photo 0 0 = 0 photo 0 = 0 0 0 = = = 0 P 0 P 0 P 0 P 0 P 0 P 0 P 0 P 0 = = photo photo 0 P P = = photo P 0 P photo =.

Makenzie dilahirkan dengan epidermolisis bullosa (EB), suatu keadaan kulit yang menyebabkan lepuh dan penyebaran kulit yang teruk. = = Photo.

Ibu bapa ini meningkatkan kesedaran untuk keadaan kulit bayi yang jarang berlaku

19.17.201701:04

“Saya tidak akan pernah melupakan ketegangan apabila dia dilahirkan – menghirup nafas semua orang apabila mereka melihat bahawa dia kehilangan kulitnya,” kata ibunya, Liz Cadmus, kepada KANAK-KANAK HARI INI. “Anda boleh melihat saluran darah. Anda dapat melihat ke tulang.”

Beliau berkata beberapa bulan pertama kehidupan Makenzie adalah “masa yang sangat gelap” untuk dia dan suaminya, Nicholas, ketika mereka berjuang untuk menjaga keadaan anak perempuan mereka yang menyakitkan. Tetapi hari ini, keluarga mempunyai harapan terima kasih kepada rawatan perubatan percubaan dan sokongan komuniti mereka – baik dalam kehidupan sebenar dan dalam talian.

“Dia kehilangan keratin dan kolagen, dan pada asasnya mereka seperti gam berserat yang memegang lapisan kulit bersama-sama,” kata Cadmus. “Belajar untuk menjaga Makenzie adalah satu perjalanan – tiada ubat untuk EB, jadi pada dasarnya penjagaan luka. Jururawat terpaksa mengajar kita bagaimana untuk menjaga dia.”

The Cadmus family is looking into an experimental bone marrow transplant procedure that may give Makenzie a chance at fighting the disease.
Keluarga Cadmus sedang mencari prosedur pemindahan tulang sumsum eksperimen yang boleh memberikan Makenzie peluang untuk melawan penyakit.Liz Cadmus

Photo = = P = P = = 0 P 0 P 0 P 0 = = photo 0 = Banyak pembalut jatuh, meninggalkan kulitnya malah rosak akibat perubahan pembalut yang berlebihan. Apabila jururawat mencadangkan memegang perban di tempatnya dengan kaus kaki, Cadmus tidak sabar-sabar untuk mencuba sesuatu yang baru.

BERKAITAN: Menyembuhkan ‘kanak-kanak rama-rama’: Rawatan menawarkan harapan untuk penyakit kulit yang jarang berlaku

“Saya pergi ke Walmart dan membeli banyak kaus kaki – saya fikir saya akan terus mencuba pelbagai jenis sehingga saya menemui sesuatu yang bekerja untuk Makenzie,” kata Cadmus. “Kami mendapati kaus kaki yang bekerja, dan sebaik sahaja dia dapat bertukar menjadi perubahan dua kali sehari, bukan pembalut yang berubah setiap beberapa jam, dia mula sembuh.”

The Cadmus family: Nicholas, Liz, Crosby, 5, and Makenzie, 11 months.
Keluarga Cadmus: Nicholas, Liz, Crosby, 5, dan Makenzie, 11 bulan.Liz Cadmus

Nicholas Cadmus menulis puisi tentang anak perempuannya “menggoyang kaus kaki,” dan tidak lama selepas menyedari dia telah menemukan cara untuk membawa ahli-ahli komuniti EB bersama-sama dan meningkatkan kesedaran tentang penyakit itu.

Keluarga itu mengadakan perayaan “Rock the Socks” di komuniti mereka, dan bekerja dengan syarikat produksi video untuk membuat video muzik yang diterangkan pada puisi yang diilhami oleh Makenzie. Mereka juga memulakan laman Facebook Rock The Socks, di mana mereka berkongsi kemas kini mengenai keadaan Makenzie dan berusaha untuk menyebarkan kesedaran tentang keadaan itu.

“Media sosial telah menjadi sebahagian besar daripada kehidupan kita kerana ia adalah satu penyakit yang jarang berlaku dan itulah satu-satunya cara untuk benar-benar berkomunikasi dengan orang lain yang akan melalui apa yang anda alami,” kata Cadmus.

Melalui komuniti EB dalam talian mereka, keluarga Cadmus mempelajari pemindahan tulang sumsum eksperimen yang menawarkan harapan untuk anak perempuan mereka.

“Kami mahu mendapatkannya untuknya – kami mahu dia mendapat peluang secepat mungkin supaya dia benar-benar mempunyai peluang terbaik untuk kehidupan terbaik yang mungkin dia dapat,” kata Cadmus sambil menambah bahawa individu dengan bentuk EB Makenzie jarang hidup pada usia 30 tahun. Baru-baru ini, mereka memulakan akaun GoFundMe untuk mendapatkan wang untuk rawatan.

Cadmus says, despite her daughter's painful condition, she is a happy baby who is always smiling.
Cadmus berkata, walaupun keadaan anaknya yang menyakitkan, dia adalah bayi yang bahagia yang selalu tersenyum.Liz Cadmus

Apabila Makenzie menghampiri hari lahirnya yang pertama pada 22 Februari, keluarga itu telah mengambil kempen Rock the Socks mereka ke tahap yang baru, meminta orang ramai untuk menyiarkan gambar mereka sendiri – menggoyang kaus kaki mereka sendiri – ke media sosial pada hari itu dengan hashtag # RTS1000.

“Matlamat kami adalah untuk mendapatkan 1,000 individu untuk menyiarkan hari lahirnya untuk meningkatkan kesedaran,” jelas Cadmus. “EB dikenali sebagai penyakit paling tidak pernah anda dengar, dan jawatan ini dapat membantu membawa kesedaran.”

BERKAITAN: ‘Semua orang suka dia’: Keluarga mengadopsi ‘bayi rama-rama’

= 0 P P 0 = = P = 0 0 0 0 0 P P P 0 0 0 P = P 0 0 0 P = P 0 P = P 0 P P P = P 0 P P P P P P P P P P P P P P P P P P P P P P P photo 0 P P P = P 0 0 P 0 0 0 P 0 0 P P 0 0 0 =.

Jangan sekali-kali merindui cerita orangtua dengan surat berita TODAY! Daftar di sini

“Dia sangat hebat, dia sangat kuat, dia seorang pejuang,” kata Cadmus. P 0 = photo P = P 0 = photo P photo P 0 P P P photo P P 0 0 P photo P 0 0 P photo P 0 0 P photo P 0 0 P photo 0 P P P 0 0 P photo P 0 0 P photo 0 P P P 0 0 P photo P P 0 0 P photo P P 0 P P photo P photo 0 P 0 0 P photo P P 0 P P photo P P 0 P P photo P photo P photo P P 0 P photo 0 P photo P 0 P 0 P photo 0 P photo 0 P P P photo = = =

Makenzie Cadmus was born with epidermolysis bullosa, a condition that causes blistering and sloughing of the skin.
Makenzie Cadmus dilahirkan dengan epidermolisis bullosa, suatu keadaan yang menyebabkan melepuh dan menghilangkan kulit.Liz Cadmus