11 perkara yang tidak boleh dikatakan kepada ibu bapa kanak-kanak dengan autisme (dan 11 yang anda perlu)

Kami tahu mereka bermakna baik. Atau sekurang-kurangnya kami berharap mereka melakukannya. Semua keluarga, kawan, rakan sekerja dan juga orang asing yang mendekati ibu bapa kanak-kanak di spektrum autisme dengan kata-kata yang benar-benar tidak boleh meninggalkan mulut mereka di tempat pertama. Perkataan yang sering menyakitkan atau mengecewakan ahli keluarga yang terjejas oleh autisme.

Oleh itu, dengan semangat Bulan Kesedaran Autisme Nasional, beberapa rakan dan klien saya yang mempunyai kanak-kanak di spektrum autisme memutuskan untuk mencontohi satu senarai kenyataan yang mereka ingin orang akan dan tidak akan mengatakan.

1. Jangan katakan: “Adakah anak anda seorang jenius seni atau muzik? Apa hadiah istimewa yang ada pada anak anda? “

Kita semua telah melihat “Rain Man” dan mengetahui tentang hadiah artistik dan muzik luar biasa yang ada sesetengah individu mengenai spektrum autisme. Tetapi sebenarnya, kebanyakan spektrum tidak mempunyai hadiah ini. Sebenarnya, hanya kira-kira 10 peratus yang mempunyai kualiti yang bersemangat.

Adakah berkata: “Bagaimanakah anak anda lakukan?”

Inilah yang anda katakan kepada ibu bapa anak yang biasa, bukan? Ia boleh diterima untuk mengatakan ini kepada ibu bapa kanak-kanak di atas spektrum itu. Mereka boleh berkongsi dengan anda apa yang berlaku dari segi rawatan dan / atau pengalaman pendidikan anak mereka.

2. Jangan berkata: “Anda tidak akan tahu dengan melihat bahawa dia mempunyai autisme! Dia kelihatan begitu normal. “

Walaupun penceramah mungkin melihat ini sebagai pujian, kebanyakan ibu bapa kanak-kanak di spektrum tidak akan mengambilnya seperti itu. Di samping itu, dalam dunia autisme, dunia “biasa” biasanya digantikan dengan “biasa” atau “neuro-tipikal.”

Jangan katakan: “Anak perempuan anda comel”

Atau tunjukkan pujian lain yang anda akan gunakan dengan mana-mana kanak-kanak biasa.

3. Jangan katakan: “Tuhan tidak memberikan apa yang anda tidak dapat menangani” atau “Semua yang berlaku untuk yang terbaik.”

Tolong jangan gunakan klise. Kecuali anda ibu bapa kanak-kanak di spektrum, anda tidak tahu berapa banyak yang ada untuk mengendalikannya. Kenyataan seperti ini seolah-olah meminimumkan pengalaman ibu bapa dengan menyiratkan bahawa keadaan ini adalah sesuatu yang mereka sepatutnya boleh mengendalikan. Juga, walaupun ia menggoda untuk cuba membuat spin positif pada diagnosis, kebanyakan ibu bapa anak yang baru didiagnosis tidak merasa diagnosisnya adalah “yang terbaik.” Dari masa ke masa, ibu bapa datang ke tempat penerimaan, dan ada juga yang melihat diagnosis sebagai hadiah atau sebagai cara untuk mendapatkan perspektif yang berbeza mengenai kehidupan. Tetapi jangan menjadi orang yang memerintahkan mereka untuk datang kepada mereka.

Jangan katakan: “Adakah apa-apa yang boleh saya lakukan untuk membantu anda?” atau“Saya di sini jika anda perlu bercakap.”

Anda boleh menawarkan penyelesaian praktikal untuk membantu orang tua mengendalikan diagnosis atau tugas yang sedang berjalan, seperti bantuan dengan ping runcit, penjagaan bayi atau tanggungjawab harian yang lain. Kadang-kadang, ibu bapa hanya perlu melepaskan diri dan sangat membantu untuk mempunyai seorang teman yang berkongsi perasaan mereka.

4. Jangan berkata: “Saya tahu apa yang anda akan lakukan. Sepupu saya mempunyai kawan yang kakaknya mempunyai anak dengan autisme. “

Ia adalah sifat manusia untuk cuba menunjukkan empati bagi keluarga yang terjejas oleh autisme, tetapi tidak tepat untuk mengatakan bahawa anda tahu “betul-betul” apa yang akan dilakukan ibu bapa jika anda tidak mempunyai anak dengan autisme.

Jangan katakan: “Saya tidak tahu apa yang akan anda lalui, tetapi saya bersedia mendengar jika anda perlu bercakap.”

Dengan jujur ​​mengakui jurang dalam pengetahuan anda dan menawarkan bantuan tulus, anda akan menjadi sistem sokongan yang lebih baik untuk ibu bapa kanak-kanak di spektrum.

Terdapat juga sumber dan organisasi yang boleh membantu mendidik anda mengenai autisme.

5. Jangan katakan:Adakah anda mempunyai anak-anak lain dan mereka juga autistik? “

Walaupun kajian menunjukkan terdapat lebih tinggi daripada insiden autisme yang biasa di kalangan adik-beradik kanak-kanak yang mempunyai autisme, masih tidak sesuai untuk bertanya soalan ini. Juga, lebih mudah untuk merujuk kepada kanak-kanak di spektrum sebagai “kanak-kanak dengan autisme” dan bukannya “kanak-kanak autistik.” Apabila kanak-kanak mempunyai leukemia, kami mengatakan bahawa kanak-kanak mempunyai kanser, bukan kanak-kanak itu kanser. Kepada banyak ibu bapa, mengatakan seorang kanak-kanak autistik mentakrifkan mereka hanya dengan autisme mereka.

Jangan katakan:Adakah anda mempunyai anak-anak lain? “

Sama seperti anda bertanya kepada ibu bapa anak yang biasa, ini adalah soalan yang boleh diterima untuk ibu bapa kanak-kanak di spektrum.

6. Jangan katakan: “Kenapa tidak anda cuba … diet khas baru yang saya lihat di TV? Atau rawatan terkini dan terhebat yang dipaparkan dalam akhbar itu?

Tolong jangan tawarkan nasihat yang tidak diminta, terutamanya jika ia dalam bentuk rawatan baru atau tidak teruji untuk autisme. Ibu bapa umumnya masuk ke “penyelidikan yang berlebihan” kerana mereka cuba menyusun pelbagai rawatan untuk menentukan apa yang betul untuk anak mereka. Jangan buat mereka mempertahankan pilihan mereka.

Jangan berkata: “Saya telah melakukan beberapa penyelidikan mengenai autisme dan jika anda mahu, saya boleh membaginya dengan anda.”

Ungkapan ini memberikan orang tua pilihan sama ada atau tidak mereka akan terbuka untuk mendengar tentang apa yang telah anda temukan.

7. Jangan berkata: “Tidakkah anda fikir anda telah meletakkannya melalui rawatan yang mencukupi? Hanya biarkan dia tumbuh daripada itu. “Atau” Hanya terima dia cara dia. Mengapa menggunakan rawatan untuk cuba mengubahnya? “

Kanak-kanak tidak secara spontan memulihkan diri dari autisme, dan tidak juga mereka “berkembang daripada itu.” Ibu bapa menerima anak-anak mereka dengan autisme untuk siapa mereka, tetapi seperti ibu bapa anak biasa, mereka ingin memberikan anak-anak mereka setiap peluang yang mereka boleh, yang sering diterjemahkan ke dalam rejimen rawatan intensif. Penyelidikan menunjukkan kepentingan intervensi awal intensif, dan rawatan / sokongan biasanya berterusan sepanjang hayat seseorang di spektrum.

Adakah berkata: “Apakah jenis program rawatan yang anda gunakan untuk anak anda?” Atau “Sekolah apakah yang dihadiri oleh anak anda?”

Berhati-hati untuk tidak memberikan nasihat yang tidak diminta mengenai rawatan atau pilihan pendidikan yang telah dibuat, atau terlalu meneliti. Ambil isyarat dari ibu bapa tentang bagaimana mereka terbuka untuk mengetahui tentang rancangan rawatan anak mereka.

8. Jangan katakan: “Ia adalah beban yang perlu memandu anak-anak saya untuk latihan bola sepak dan kelas balet setiap hari!”atau “Anak-anak saya bercakap begitu banyak, mereka memandu saya gila!”

Tolong jangan mengadu tentang semua perkara “biasa” yang mengganggu anda sebagai ibu bapa anak biasa – sekurang-kurangnya tidak di hadapan ibu bapa yang mempunyai anak pada spektrum. Kebanyakan ibu bapa kanak-kanak dengan autisme bermimpi tentang memandu anak-anak mereka ke bola sepak atau balet, dan ibu bapa daripada 25 peratus kanak-kanak bukan lisan mengenai impian spektrum mengenai anak-anak mereka bercakap satu hari. Berhati-hati dan sensitif terhadap keperluan mereka.

Jangan katakan: “Bolehkah saya menawarkan untuk memandu anak anda untuk terapi pertuturan atau terapi fizikal?”

Ibu bapa menghargai bantuan tambahan ketika datang untuk memandu anak-anak mereka ke temujanji, terutama jika ada adik-beradik di rumah yang memerlukan penjagaan, atau membantu janji temu ketika seorang anak takut atau rewel.

9. Jangan katakan: “Anda benar-benar harus membuat masa untuk diri sendiri. Anda perlu berehat. Mungkin jadwal urut? “

Kehidupan boleh menjadi sangat menggembirakan, terutamanya pada bulan-bulan selepas anak anda didiagnosis dengan autisme. Biasanya, perkara pertama yang anda ingin dengar ialah mengenai segala yang perlu anda ketahui tentang autisme, dan perkara terakhir yang anda ingin dengar ialah anda perlu membuat masa untuk mani / pedi. Kadang-kadang, sebagai ibu bapa kanak-kanak dengan autisme, masa “saya” hanya tidak realistik.

Jangan katakan: “Sekiranya anda berasa seperti ingin mengambil sedikit masa untuk diri sendiri, saya akan senang membantu.”

Apabila ibu bapa menyesuaikan diri dengan hidup kanak-kanak di spektrum dan menubuhkan yang baru normal, maka tidak apa-apa untuk menawarkan untuk membawa mereka bersenang-senang, atau tinggal bersama anak mereka supaya mereka boleh keluar.

10. Jangan katakan: “Bagaimana perkahwinan itu berlaku? Saya dengar kadar perceraian adalah 80 peratus di kalangan ibu bapa kanak-kanak dengan autisme. ”

Anda akan terkejut berapa orang suka mengutip statistik ini. Ia palsu! Ya, pengasuhan anak dengan autisme boleh menimbulkan tekanan tambahan pada perkahwinan, tetapi nampaknya kadar perceraian adalah serupa di kalangan ibu bapa dengan atau tanpa autisme dalam keluarga.

Jangan katakan: “Bolehkah saya menawarkan kepada pengasuh supaya anda dan pasangan anda boleh keluar untuk makan malam?”

Ibu bapa kanak-kanak yang baru didiagnosis mendapati cukup mencabar untuk menavigasi dunia baru autisme, apatah lagi untuk mencari masa untuk tidur malam (atau mempercayai seseorang untuk menjaga anak mereka). Saya mendapat faedah untuk sekolah autisme di mana item lelang senyap paling popular adalah guru yang menawarkan perkhidmatan penjagaan anaknya.

11. Jangan katakan: “Apa yang menyebabkan autisme anak anda?”

Bercakap mengenai punca autisme kanak-kanak adalah subjek sensitif terutamanya kerana tidak ada sebab tunggal yang diketahui. Terdapat banyak teori tentang penyebab autisme, termasuk keturunan, genetik dan faktor persekitaran.

Jangan katakan: Tiada apa-apa.

Walaupun anda mempunyai hasrat yang membakar untuk bertanya soalan ini, sila jangan. Ia sama-sama sangat kontroversial dan emosional. Selalunya ibu bapa mengalami rasa bersalah di sekitar punca autisme anak mereka, dan anda hanya akan menambah bahan api kepada api.

Berikut adalah catatan akhir kepada rakan-rakan, keluarga dan rakan sekerja kami: Terima kasih.

Kami sangat menghargai usaha anda untuk berhubung, dan berharap anda akan terus menjangkau. Kami benar-benar mahukan sokongan anda, dan jika kami tidak selalu bertindak balas dengan cara yang anda kehendaki kami, baik … mungkin anda akan membuat senarai untuk kami? 

Karen Siff Exkorn adalah pengarang “The Autism Sourcebook: Semua yang Anda Perlu Tahu Mengenai Diagnosis, Rawatan, Mengatasi dan Penyembuhan-Dari Ibu yang Anak Dipulihkan” dan ahli lembaga New York Berkolaborasi untuk Autisme.