‘Uncombable hair syndrome’ er ekte: Møt jenta med urolig manen

Alle av oss kan føle at vi opplever “uncombable hair syndrome” på et eller annet tidspunkt. Møt en 7 år gammel jente som lever med den virkelige tingen.

Shilah Yin er en av kun 100 mennesker i verden kjent for å ha den genetiske tilstanden. Uncombable hårsyndrom er preget av tørt, krøllete hår som er “uordenlig”, skiller seg ut fra hodebunnen og kan ikke kammeres flatt, ifølge National Institutes of Health. Håret vokser ikke nedover, men fra hodebunnen i flere retninger, noterer byrået.

shilah Yin has uncombable hair syndrome
Shilah Yin, 7, har uncombable hårs syndrom, en sjelden genetisk tilstand. Hun “omfavner hvordan hun ser ut,” sier moren hennes.shilahmadison / Instagram

“Shilah elsker sitt unike hår, men det har kommet fra konstant positiv forsterkning hjemme fra venner og familie,” forteller moren Celeste Calvert-Yin, som bor i Melbourne Australia, i dag via e-post.

“Som en liten, liten jente sa hun ofte til oss at hun var som en enhjørning som de er veldig spesielle og unike, akkurat som henne. Det tok en tåre i øyet. “

Shilah ble født med vanlig brunt hår, men familien la merke til en jordbærblond fuzz som kikket gjennom da hun var ca 3 måneder gammel. Fra da av fortsatte den å vokse rett ut og ble enda blonder. Det har aldri vokst forbi sin nåværende lengde siden Shilah ble 2, sa moren.

Faktisk oppstår tilstanden vanligvis i barndommen, og de berørte barna har silveryblond eller halmfarget hår, NIH-notater. Mengden hår er normalt, men strengene vokser ofte sakte. Mutasjoner i visse gener som er involvert i dannelse av hårsaks synes å være årsaken.

Det er ofte arvet, men Calvert-Yin sa at det ikke er noen historie om det i familien. Shilahs 9 år gamle bror Taelan har brunt hår som er helt rett. Familien visste ikke engang om syndromet til i fjor.

Sommerhårhack: Luftrør styler, krøllkrem og mer

Jul.27.201704:21

Shilah la merke til at hun var annerledes da hun var ca 4, og oppmerksomheten fra andre barn og voksne gjorde henne urolig. Det var da familien hennes fortalte at hun var annerledes, var fantastisk, sa Calvert-Yin.

“Siden da har hun aldri sett tilbake … og nå trives med all oppmerksomhet,” bemerket hun.

“Shilah har den mest selvsikkerte, personlige personligheten jeg kjenner, og det legger bare til hennes karakter.”

Likevel kan det være utfordrende øyeblikk. Folk tar noen ganger bilder av Shilah og berører håret uten tillatelse. Familien hører konstant kommentarer fra fremmede som kan være støtende og sårbare til tider.

Nå som foreldrene hennes vet om ukombar hårsyndrom, la de andre få vite om det. De fleste har en tendens til å tro at de sjokkerer, “men vi sier,” Bare Google det, og du vil se, “sa Calvert-Yin..

Å administrere Shilahs mane er en annen utfordring. Den lille jenta hater hennes morgen hår rutine, som kan vare 10-20 minutter, sa moren hennes. Hun sprayer en løsrende løsning og kammer Shilahs hår veldig forsiktig med en tannkamme.

“Hennes favorittdel av hennes hårrutine er når hennes far blåser-tørker den for henne. Sammen klarer de seg å kamme og tørke håret slik at det ser super fluff ut. Shilah elsker det, sa Calvert-Yin.

Shilah foretrekker å bære håret løs eller i fletninger. Klemmer eller pannebånd mot hodebunnen er smertefulle, så ponytails er ute.

Familien har begynt å dokumentere Shilahs erfaring på Instagram for å dele hvor spesiell hun er og gjøre andre oppmerksomme på syndromet.

Foreldrene hennes vet ikke hvordan håret vil forandre seg når hun vokser opp, selv om tilstanden vanligvis forbedrer seg over tid, med hår som vender tilbake til normal ved ungdomsårene, NIH notater.

“Shilah føler ikke lenger alene eller isolert, og for det er vi veldig takknemlige,” sa moren. “Det er andre rundt om i verden akkurat som henne, og nå vet hun det.”

Følg A. Pawlowski på Facebook, Instagram og Twitter.