Bob Saget på å miste sin søster til sklerodermi og bruke komedie til å finne en kur

Ingen må måtte lide som min søster Gay gjorde.

Hun var 44 år i 1992 da hun ble diagnostisert med systemisk sklerodermi, en sykdom som rammer kvinner hovedsakelig i livet. Hun hadde bodd i Bucks County, Pennsylvania, men flyttet tilbake til Los Angeles for å være sammen med foreldrene mine da de søkte medisinsk behandling for henne.

To år senere gikk hun bort.

Bob Sags sideprosjekt: Bruke komedie for å finne en kur

Feb.26.201603:14

Sklerodermi er en uhelbredelig kronisk sykdom som betyr “hard hud”. Noen pasienter danner arrdannelse i lungene og på huden, og endrer personens utseende. Hos andre pasienter påvirkes blodkarrene hovedsakelig, noe som fører til dyp tap av lungefunksjon over en lengre periode.

Gay Saget.
Gay Saget.Hilsen av Bob Saget

I slekt: “Fuller House” cast avslører største endring siden opprinnelig show og omstart

Jeg ble kjent med sklerodermi flere år før søsteren min kom ned med den. Det begynte for 25 år siden da jeg møtte Sharon Monsky, en kvinne som skulle bli en av de kjære vennene i mitt liv. Hun var grunnlegger og deretter administrerende direktør i Scleroderma Research Foundation – en flott kvinne, en mor på tre som hadde blitt rammet av sykdommen selv som en ung mor.

Sharon hadde opprinnelig kalde meg for å utføre standup til en fordel i Santa Monica hun hadde tittelen “Cool Comedy-Hot Cuisine.” Jeg visste ingenting om sklerodermi. Performing og hosting fordeler var de eneste måtene å finansiere forskning dedikert til å finne en kur, eller, i det minste, finne måter å sette sykdommen i noen form for remisjon. Det var den beste måten å finansiere-raise for denne vanskelige sykdommen – gjennom humor.

Jeg sa ja.

Det var en natt med komikere og fantastisk mat av kjente kokker Susan Feniger og Mary Sue Milliken.

Den vakre, sjenerøse Robin Williams var den første utøveren som sto opp for denne årsaken. Jeg var en utøver og senere tjente som vert. Robin returnerte i totalt fem ganger, og Sharon bidro til å skaffe millioner for forskningsprogrammer og Excellence Centers på Johns Hopkins, Duke, Stanford og UCSF, blant andre universiteter og store medisinske institusjoner.

Kul Comedy - Hot Cuisine, A Benefit For The Scleroderma Research Foundation
Med Andy Cohen på Cool Comedy – Hot Cuisine, en fordel for Scleroderma Research Foundation på Carolines On Broadway 8. desember 2015 i New York City.Ilya S. Savenok / Getty Images for Scleroderma Research Foundation

Det første året jeg gikk, utførte Ellen DeGeneres og Rosie O’Donnell også. Det var en slik flytende natt for meg at jeg personlig lovet Sharon at jeg ville være der det påfølgende året. Jeg har siden vært “Cool Comedy-Hot Cuisine” over 30 ganger.

I slekt: Det gamle viruset kan forårsake kremerende sykdom

“Det er ingen ulykker”

Jo mer du opplever, desto mer har du en tendens til å tro, “det er ingen ulykker.” Bortsett fra noen ganger i buksene dine. (Unnskyld, men det er lang tid for meg å være seriøs uten et skudd av galghumor for å få meg gjennom smerten ved å diskutere det.)

Så, bare tre år etter at jeg fant ut hva “sklerodermi” var, satt søsteren min til publikum til nytte, nå faktisk diagnostisert med denne forældreløse sykdommen.

Ett år senere mistet Gay sitt liv til det. Hun var bare 47.

Jeg ønsket å gjøre noe med det – å dele familiens historie med andre og la dem få vite at de ikke er alene i denne kampen.

Så i 1996 regisserte jeg en TV-film for ABC kalt “For Hope”, en historie “løst basert” på hendelser som direkte påvirket familien min. Forfatteren var Susan Rice, produsenten, Karen Moore.

Det var et veldig emosjonelt og tilfredsstillende prosjekt, et øyeblikk i mitt liv som jeg alltid vil skatt. Jeg tror at TV-film bidro til å sette scleroderma på kartet for mange.

Likevel er det en så lang vei for titusenvis av mennesker som har denne forferdelige sykdommen. Mitt hjerte går ut til pasientene og familiene til de rammede. De sier alltid “forferdelig sykdom”, men likevel, som vi alle vet, er det ingen “gode”.

Når min venn Sharon døde for 13 år siden, var vi heldige nok til å få den strålende Dr. Luke Evnin overta som leder av SRF. Jeg ble styremedlem dagen for Sharons begravelse.

Jeg visste da at jeg ville jobbe resten av livet mitt for å gjøre alt jeg kunne for å hjelpe de berørte.

I slekt: 11 “Fuller House” øyeblikk som vil gi deg nostalgi

Jeg har det bedre å leve lenge på.

Jeg ble fortalt at jeg var veldig morsom ved Sharons begravelse. Jeg husker ikke; du husker aldri et godt sett. Jeg husker at ingen hjalp meg.

Siden den tiden har Scleroderma Research Foundation økt over $ 35 millioner dollar. Takket være den fantastiske forskningen vi finansierer hos Johns Hopkins, Stanford og UCSF, har nye stoffer og nye terapier blitt utviklet, og hjelper tusenvis av de som sliter med denne noen ganger dødelige sykdommen.

Robin Williams, Bob, Susie Essman, Gilbert Gottfried and Jimmy Fallon at the Scleroderma Research Foundation benefit in 2007.
Robin Williams, Bob, Susie Essman, Gilbert Gottfried og Jimmy Fallon ved Scleroderma Research Foundation Benefit i 2007.

Etter tapet av søsteren min, har jeg hatt lykke til å møte hundrevis av sklerodermepasienter som jeg føler seg i kontakt med på et dypt nivå – som om det er en slags forferdelig ritt for passering å være i “denne klubben.”

Vi har blitt rørt av alle komikere og andre utøvere som har gitt sin tid til å utføre alle våre “Cool Comedy-Hot Cuisine” fordeler gjennom årene, som finner sted årlig i New York og hvert annet år i Los Angeles , San Francisco, og nå Las Vegas.

Så mange kjære venner har vært der for meg og for oss alle på stiftelsen, inkludert: Robin Williams; Whoopi Goldberg; Dana Carvey; Jimmy Kimmel; Seth Meyers; Jeff Ross; John Oliver; Jeff Garlin; John Mayer; Jim Gaffigan; Jimmy Fallon; Rodney Dangerfield; Jay Leno; John Stamos; Bill Bellamy; Dave Koz; Sarah Silverman; Jerry Seinfeld; Conan O’Brien; Craig Ferguson; Jon Stewart; Lily Tomlin; Ben Folds; Pat Monahan; Tog; The Goo Goo Dolls; Adam Duritz og Counting Crows; Sheryl Crow – og på vår New York-begivenhet i desember i fjor: Andy Cohen; Kevin Nealon; Michael Che; og Louie C.K., bare for å nevne-slippe 32 kjendiser.

Kul Comedy - Hot Cuisine, A Benefit For The Scleroderma Research Foundation
Louis C.K., Kevin Nealon og Bob ved Scleroderma Research Foundation, selv på Carolines On Broadway 8. desember 2015 i New York City.Ilya S. Savenok / Getty Images for Scleroderma Research Foundation

Jeg vil tilbringe resten av livet mitt dedikert til å hjelpe vår fantastiske styret ved den utrolige Scleroderma Research Foundation for å jobbe med de beste medisinske sinnene når vi finansierer en kur. Vi er fortsatt på scenen der vi trenger oppmerksomhet og mye mer finansiering.

Men så mye som jeg elsker Stiftelsen, vil jeg enda mer høre at vi har funnet en kur og at vi har satt Scleroderma Research Foundation ut av virksomheten.

For mer informasjon, besøk Scleroderma Research Foundation