‘Iedereen houdt van hem’: familie adopteert verlaten ‘vlinderbaby’

Anton Delgado werd geboren als tweeling in Moskou in 2010. Zijn biologische ouders namen zijn gezonde broer mee naar huis, maar verlieten Anton omdat hij een zeldzame genetische aandoening had, epidermolysis bullosa genaamd. Anton’s huid is net zo gevoelig als vlindervleugels en zelfs de geringste hoeveelheid wrijving kan verlammende blaren veroorzaken.

In 2012 stapten Vanessa en Jason Delgado van Haltom City, Texas in om Anton uit het Russische ziekenhuis te adopteren. Nu 5, hij is aan de Universiteit van Minnesota Vrijmetselaars Kinderziekenhuis herstellende van een beenmergtransplantatie die zal helpen de pijnlijke gevolgen van zijn ziekte te verdrijven. Vanessa Delgado, 31, vertelt het ongelooflijke verhaal van haar familie over liefde en moed aan TODAY-medewerker Susan Donaldson James.

Anton Delgado, an adopted child who has epidermolysis bullosa.
Anton Delgado, centrum, met zijn broers en zussen, Kenia, 8, en Jonah, 5, die een verjaardag deelt met zijn geadopteerde broer.Met dank aan Wynona Cates Photography

In 2011 las ik het verhaal van Anton op Facebook en wist dat hij onze zoon zou worden. Toen het op mijn nieuwsfeed verscheen, huilde ik, denkend aan deze jongen zonder een moeder. Mijn zoon Juda en Anton zijn precies dezelfde leeftijd en hebben zelfs dezelfde verjaardag.

We wilden altijd een kind adopteren. In 2008, toen onze dochter Kenia 2 was, hadden we een saamhorige tweeling, die slechts een uur na hun geboorte leefde. We wisten dat ze weinig overlevingskansen hadden omdat ze op de borst en de maag werden samengevoegd en een hart en een lever deelden.

Nadat we hen zagen vechten voor hun leven, werden we zeer medisch ingesteld en voorbereid in ons hart om voor een kind met speciale behoeften te zorgen. Daarom zijn we een blog gestart en vormden we een grote ondersteuningsgroep van ouders die in hetzelfde jaar baby’s verloren hadden.

Een van de moeders had een tweede kind met epidermolysis bullosa, of EB, en dat was mijn eerste blootstelling aan de ziekte. Ze noemen ze ‘vlinderkinderen’.

Lees meer: ​​Genezing van de ‘vlinderkinderen’: behandeling biedt hoop op een zeldzame huidziekte

Het lichaam van Anton produceert niet voldoende collageen 7, dat eigenlijk zijn huid bij elkaar houdt. De hele bovenste laag van de huid zweeft en is niet bevestigd aan het lichaam. Als ik hem verkeerd oppak of als hij over zijn neus wrijft, zorgt de wrijving ervoor dat zijn huid eraf gaat.

Anton Delgado has epidermolysis bullosa, a rare genetic disorder that causes the skin to be as fragile as a butterfly wing.
Anton Delgado heeft epidermolysis bullosa, een zeldzame genetische aandoening die ervoor zorgt dat de huid net zo kwetsbaar is als een vlindervleugel.Hoffelijkheid Delgado familie

Met zijn type EB is de levensverwachting van Anton gemiddeld 20 tot 30 jaar. Huidkanker en infectie zijn de belangrijkste doodsoorzaken.

Anton werd geboren uit een surrogaatzwangerschap en hij heeft een tweelingbroer. De ouders namen de gezonde tweeling en verlieten hem. Ik kon mijn zoon Juda niet doorgronden in een ziekenhuis zonder een mammie. Ik wist dat Anton een gezin nodig had en ik wilde niets liever dan dat wij het zouden zijn.

Ik dacht dat mijn man op geen enkele manier zou kunnen kiezen voor een adoptie uit Rusland die $ 40.000 zou gaan kosten. Maar hij zei: “Ja.” We besloten om er gewoon voor te gaan. Mensen nemen leningen voor auto’s en huizen, waarom niet adoptie?

We betaalden ongeveer $ 2000 van ons eigen geld en we kregen een subsidie ​​van Reece’s Rainbow. Door deze en fondsenwervers, onze adoptie was bijna volledig gefinancierd.

Het duurde 13 maanden. Er was veel papierwerk en medische onderzoeken voor ons en de kinderen. Toen we in Rusland aankwamen, moesten we voor hem vechten. Het duurde slechts negen maanden voordat Rusland alle adoptie naar de Verenigde Staten verbood.

De Delgado family: Mom and dad, Vanessa and Jason; Kenya, Jonah and Anton.
De Delgado-familie: mama en papa, Vanessa en Jason; Kenia, Jonas en Anton.Met dank aan Wynona Cates Photography

Anton was 2 toen we hem mee naar huis namen, dus hij sprak niet veel Russisch. We gebruikten tekens voor “alsjeblieft” en “meer”, zodat hij basiscommunicatie zou hebben. Hij was briljant. Binnen twee maanden kon hij in het Engels tellen en zelfs zeggen: “Ik hou van je.”

Anton heeft nooit gehechtheidsproblemen gehad, omdat vrijwilligers in Rusland zich hadden gebundeld om te helpen betalen voor een nanny die altijd bij hem was.

Op 26 maart kreeg Anton een beenmergtransplantatie van Dr. Jakub Tolar aan de medische faculteit van de Universiteit van Minnesota. We hebben erover gehoord toen Dr. Tolar op een patiëntenzorgconferentie voor EB sprak in juli 2014. Hij vertelde over zijn nieuwste onderzoek en we realiseerden ons hoeveel veiliger een transplantatie nu is dan een paar jaar geleden..

Lees meer: ​​De juiste noten slaan: Pearl Jam’s Eddie Vedder eert arts op het podium

Anton, who was abandoned at a Russian hospital, underwent a bone marrow transplant at the University of Minnesota Masonic Children's Hospital.
Anton, die in een Russisch ziekenhuis werd achtergelaten, onderging een beenmergtransplantatie aan het Masonic Children’s Hospital van de University of Minnesota.Hoffelijkheid Delgado familie

Het doel van een transplantatie is om het immuunsysteem weg te vagen en hem dan donorcellen te geven. Dat zou hem het collageen moeten geven dat hij nodig heeft van het immuunsysteem van de donor.

Voor ons was het risico om geen transplantatie te doen veel groter dan het risico om het te doen. We wisten dat we iets moesten doen om Anton te helpen.

Zijn huid ontbrak op zijn rug en schouders. Zijn shirt zou aan zijn huid blijven plakken en ik moest het met kokosolie wrikken. Het was verschrikkelijk. Nu wordt hij voor het eerst niet wakker met een bloederige kussensloop.

De transplantatie was levensveranderend. Anton vertoonde slechts zeven dagen later verbetering; hij laat nu alleen donorcellen groeien. Het is geen remedie, maar het zal Anton de kwaliteit van leven verbeteren.

De laatste paar weken is Anton teruggeweest in het ziekenhuis in Minnesota vanwege de hoge koorts en we verbleven in het Ronald McDonald-huis. Maar ondanks dat is hij zo’n blij kind. Hij heeft een vrolijke persoonlijkheid en iedereen houdt van hem omdat hij zo charmant en lief is.

In preparation for his bone marrow transplant, Anton had chemo and radiation, which caused his hair to fall out. His puffy face is a result of high doses of steroids to successfully treat his graft-versus-host disease, a complication that can occur after a bone marrow transplant. That will soon clear up.
Ter voorbereiding van zijn beenmergtransplantatie had Anton chemo en bestraling, waardoor zijn haar uitviel. Zijn gezwollen gezicht is het resultaat van hoge doses steroïden om zijn graft-versus-host-ziekte met succes te behandelen, een complicatie die kan optreden na een beenmergtransplantatie. Dat zal snel ophelderen.Hoffelijkheid Delgado familie

Ik homeschool Anton met mijn andere kinderen, omdat hij immuun is aangetast na de transplantatie en niet op super openbare plaatsen kan zijn. Wiskunde en handschrift zijn zijn favoriete onderwerpen.

Ik blijf mezelf positief. We vertrouwen op God en weten dat hij de dingen onder controle heeft. Ik kan zitten en me zorgen maken, maar God heeft al Anton’s dagen geteld. We blijven rijden en geven hem nooit een excuus om niet verder te gaan. Geloof maakt daar een groot deel van uit.

Ik ben betrokken geweest bij het EB Research Partnership. Zij zijn de grootste non-profitorganisatie die zich bezighoudt met het financieren van onderzoek voor een remedie, waarvan zij zeggen dat deze binnen bereik is. Het kost veel geld, maar als je mama-beren bij elkaar krijgt, zorgen ze ervoor dat het gebeurt.

Voor iedereen die een adoptie met speciale behoeften overweegt, doe je onderzoek en bereid je familie voor. Het is een uitdaging en de dagen zijn moeilijk, maar het is het de moeite waard. Anton heeft zoveel toegevoegd aan ons leven.