‘Eten maakte me gewoon zieker’: waarom coeliakie is zo’n frustrerende diagnose

Na de geboorte van haar zoon in april 2017 was Rachel Carlson in de war – ze was nog steeds misselijk. Het misselijke gevoel dat ze tijdens haar zwangerschap had, ging niet weg.

“Ik dacht dat het te maken had met genezing na de geboorte. Het was pijnlijk en verontrustend, “vertelde Carlson, 36, uit Pittsburgh, VANDAAG.

Maanden later voelde Carlson zich nog steeds ziek. Haar verloskundige testte haar lever- en galblaasfunctie. Ze zagen er gezond uit, maar uit een bloedtest bleek dat ze bloedarm was. Carlson begon ijzer te gebruiken, maar haar symptomen namen nog steeds niet af en haar eetlust nam af.

“Ik was een maaltijd per dag aan het eten en ik was aan het verhongeren,” zei ze. “Eten maakte me gewoon zieker.”

Ze liet 50 pond vallen en was constant angstig. Ten slotte testte haar huisarts dokter Carlson op coeliakie. De bloedtest was positief – ze zou de rest van haar leven glutenvrij moeten zijn.

Wanneer Rachel Carlson discovered she had celiac disease she felt devastated. She loves eating and she even has to eat for her job.
Toen Rachel Carlson ontdekte dat ze coeliakie had, was ze er kapot van. Ze houdt van eten en probeert nieuwe voedingsmiddelen en restaurants voor haar werk. Met dank aan Rachel Carlson

“Dit heeft gewoon mijn wereld op zijn kop gezet. Ik ben de Yelp-communitymanager; Ik eet voor mijn werk, “zei Carlson.

Carlson is een van de naar schatting 3 miljoen mensen in de Verenigde Staten die leven met coeliakie. Het is moeilijk te identificeren – sommige mensen gaan jaren voordat ze een diagnose krijgen – en het veroorzaakt niet altijd symptomen. De enige behandeling is een glutenvrij dieet. Maar omdat gluten zo moeilijk te vermijden is, ondervindt bijna de helft van de gediagnosticeerde coeliakiepatiënten volgens recent onderzoek nog steeds symptomen.

De ziekte wordt gedefinieerd als “een onvermogen om het eiwit dat afkomstig is van tarwe, gerst en rogge te tolereren”, zei Dr. Ivor Hill, directeur van het Celiac Disease Center in Nationwide Children’s Hospital in Columbus, Ohio.

Hoewel Carlson zich vóór 2017 niet veel van de symptomen herinnert, herinnerde ze zich dat ze in 2003 een ernstige hersenkraai had, een veel voorkomend symptoom van coeliakie.

“Ik dacht dat ik een hersentumor had. Ik wist niet dat het coeliakie was, “zei ze.

Gluten-snuivende honden helpen kinderen die lijden aan coeliakie

Jun.19.201703:13

Mary Lynn Mack leefde ook jarenlang met niet-gediagnosticeerde coeliakie. Ze ondervond frequente migraine en diarree en kreeg pas een diagnose nadat ze een botdichtheidstest deed op een gezondheidsbeurs. De vrouw die de test toediende, dacht dat er een fout was: de botdichtheid van Mack was die van een oudere vrouw.

“Ik weet nu dat ik jaren ziek was en dat er veel symptomen zijn gemist,” vertelde Mack, 40, uit Pittsburgh, VANDAAG.

Verwarrende symptomen leiden tot gemiste diagnose

Hoewel er enkele symptomen zijn die nauwer geassocieerd zijn met coeliakie, melden mensen dat ze een breed scala aan kwalen hebben.

“Iets over gluten triggert aan de binnenkant van het maagdarmkanaal … En het veroorzaakt deze ontstekingscascade,” vertelde Dr. David Levinthal, directeur van het Neurogastroenterology and Motility Center van de Universiteit van Pittsburgh Medical Center, VANDAAG.

Volgens Hill en Levinthal omvatten klassieke symptomen:

  • Opgeblazen gevoel
  • krampen
  • Diarree
  • Constipatie

Maar mensen ervaren ook een groot aantal andere symptomen, waaronder:

  • Gewichtsverlies
  • Anemie
  • B12-tekort
  • Hersenmist, het onvermogen om helder te denken of te onthouden
  • Neuropathie, gevoelloosheid van handen en voeten
  • Artritis
  • osteoporose
  • Onvruchtbaarheid of frequente miskramen
  • Dermatitis herpetiformis, een aanhoudende jeukende, opgeblazen uitslag

Coeliakie: Ziekte die miljoenen Amerikanen treft, komt vaak niet gediagnosticeerd

May.24.201602:01

“Het kan letterlijk presenteren met alles wat je maar kunt bedenken. Dat is waarschijnlijk de reden waarom het te weinig gediagnosticeerd is, “legde Hill uit.

Dat is wat er met Mack is gebeurd. Haar artsen behandelden haar voor het prikkelbare darm syndroom en migraine. Nadat ze gluten had weggesneden, verdwenen de hoofdpijn en diarree.

“Ik had geen idee hoe ziek ik was totdat ik mijn dieet veranderde,” zei ze. “Het verstoorde mijn leven en zorgde ervoor dat ik dingen misliep.”

Deskundigen weten niet waarom mensen coeliakie krijgen. Ze weten dat het een genetische auto-immuunziekte is en dat blootstelling aan gluten dit triggert. En er is enige speculatie dat een bepaald virus of trauma de oorzaak kan zijn. Maar onderzoekers proberen het beter te begrijpen.

“Waarom is coeliakie zo variabel,” zei Hill. “Er kan een extra factor zijn die het begin veroorzaakt.”

Om te bepalen of iemand coeliakie heeft, voeren artsen een bloedtest uit. Als het positief reageert op antilichamen die met de ziekte zijn geassocieerd, voeren ze een endoscopie uit met een biopsie om dit te bevestigen.

De strijd om glutenvrij te zijn

“Ik haat het om mensen te vertellen dat ze coeliakie hebben, omdat er geen eindpunt is,” zei Levinthal. “Je kunt nooit meer gluten krijgen.”

Zelfs met de overvloed aan glutenvrije producten blijft leven zonder het een uitdaging.

“Overal is gluten verborgen”, zei Hill. “Het zit in vloeistoffen en vaste stoffen … Je kunt het zelfs in sommige medicijnen krijgen.”

Nadat Carlson haar diagnose had gekregen, bezocht ze een diëtist die gespecialiseerd was in coeliakie. En wat ze Carlson vertelde maakte haar doodsbang: ze stelde voor dat als Carlson gezond zou willen zijn, ze alles zou moeten overslaan waardoor ze per ongeluk gluten zou kunnen consumeren – niet meer eten in restaurants of genieten van bier, whisky of gin. Ze kon zelfs geen lippenstift gebruiken omdat cosmetica gluten bevatten.

“Ik dacht: ik ga nooit een normaal leven leiden,” zei ze. “Alles wat leuk is, kan ik nooit meer doen.”

Maar er is enige hoop voor nieuwe behandelingen. Er wordt een medicijn ontwikkeld om mensen te helpen gluten te verdragen – ongeveer zoals pillen voor mensen met lactose-intolerantie – en als medicijn dat kan werken op de cellen van het maag-darmkanaal. Onderzoekers proberen ook een vaccin te maken om een ​​bepaald type coeliakie te voorkomen.

Maar dit kan jaren duren voordat mensen hiervan kunnen profiteren.

“Er is niets in deze fase dat de plaats kan innemen van het glutenvrije dieet,” zei Hill. “Wat onderzoekers ook bedenken, het moet net zo veilig en effectief zijn als het glutenvrije dieet.”