‘Een deel van de oorzaak’: om dochter te eren, spreekt het gezin over kinderkanker

Op 6 april namen Matt Neumann en Amanda Monteiro afscheid van hun 19-maanden oude dochter, Edie, toen ze stierf aan leukemie. Terwijl ze rouwden, voelde Monteiro een samentrekking. Slechts 11 uur nadat Edie stierf, bracht Monteiro geboorte aan de tweede dochter van het paar, Eleanor.

“Edie vertelde haar zus letterlijk: ‘Het is jouw tijd, ga nu,'” Monteiro, 36, uit New York, vertelde het VANDAAG. “Het verdriet is soms ondraaglijk. Maar je kijkt naar je nieuwe dochter en er is iets goddelijks in hoe het werkte. “

Enkel en alleen 11 hours after Matt Neumann and Amanda Monteiro said goodbye to their daughter Edie, their second daughter, Eleanor was born.
Slechts 11 uur nadat Matt Neumann en Amanda Monteiro afscheid hadden genomen van hun dochter Edie, werd hun tweede dochter, Eleanor, geboren.Met dank aan Matt Neumann en Amanda Monteiro

Neumann en Monteiro delen het verhaal van Edie om geld en bewustzijn te werven voor pediatrisch kankeronderzoek.

“Niemand zou hun kind op zo’n manier moeten zien sterven,” zei Monteiro. “De enige manier om Edie’s nalatenschap en geheugen voort te zetten is om anderen te helpen.”

Een bult wordt een teken van een ernstige ziekte

Het begon in juli 2017, een maand na een eerste verjaardagsreis naar Spanje en Marokko, waar Edie in openbare fonteinen speelde en “flirtte” met vreemden. In het begin begon ze vreemd te doen en stopte ze met slapen in de nacht, wat haar ouders verbaasde. Tegelijkertijd leerden ze dat Monteiro opnieuw zwanger was. Toen, in oktober, sloeg Edie haar hoofd en ontwikkelde een bult die nooit wegging.

Dokters in de spoedafdeling stuurden Edie naar huis. De volgende dag verergerde ze koorts en begon te braken, zodat haar ouders haar terugnamen. Nogmaals, dokters stuurden ze naar huis.

De statistieken die je nooit over kinderkanker ziet

Sep.13.201701:51

Op de afspraak van een follow-up kinderarts, stelde de arts dat de symptomen van Edie te wijten waren aan kroep en bijtend. Maar tijdens het weekend verslechterde Edie’s gezondheid snel. Ze stopte met lopen, praten en eten.

‘We hebben haar in een bed tussen ons gehouden en haar spuiten van Pedialyte gegeven,’ legde Monteiro uit.

Op maandag keerden ze terug naar de eerste hulp nadat ze merkten dat Edie’s buik opgezwollen was. Artsen ontdekten dat het aantal bloedplaatjes gevaarlijk laag was – rond de 17 jaar. Het normale aantal bloedplaatjes ligt tussen 150.000 en 450.000. Edie had kanker. Wat meer is, de bult op haar hoofd bloedde in haar hersenen.

“Haar bloed kon niet stollen. Ze had een massa van 5 centimeter bij haar nier en milt, ‘zei Monteiro. “Ze was zo ziek.”

Edie Neumann was such a
Edie Neumann was zo’n ‘kracht’ dat ze zelfs toen ze ziek was, gelukkig was, zeiden haar ouders.Met dank aan Matt Neumann en Amanda Monteiro

Toen artsen een aspiratie van het beenmerg probeerden om te zien of ze leukemie had, worstelden ze omdat haar beenmerg vezelig was. Dokters vermoedden dat ze een neuroblastoom had en zij begonnen onmiddellijk aan chemotherapie. Maar dagen later ontdekten artsen dat ze acute megakaryoblastische leukemie (AMKL) had, een type acute myeloïde leukemie (AML) dat vaak voorkomt bij kinderen met het syndroom van Down.

Toen ze aan haar tweede chemotherapie begon, zwol haar buik meer en haar bloeddruk werd zo hoog dat ze vijf hypertensie-medicijnen nodig had.

“Ze was echt heel erg ziek,” zei Neumann, 35 jaar. “Van 9 oktober tot half januari hebben we het ziekenhuis niet verlaten.”

Na twee chemotherapiebeurten begon Edie echter te verbeteren en artsen zeiden dat Edie naar huis kon terugkeren.

“Ze was in remissie en deed het goed,” zei Monteiro. “We hadden echt hoge verwachtingen.”

In de derde week van januari keerde Edie terug voor een derde ronde van chemotherapie. Op 21 februari vertoonden haar bloedonderzoeken geen tekenen van kanker.

Maar deze hoop was van korte duur. Een MRI-scan toonde aan dat ze kankerachtige laesies had op haar lever.

“Het was zo agressief,” zei Monteiro.

Na two rounds of chemotherapy, it seemed like Edie's leukemia was gone. But, weeks later, doctors found it in her liver and she quickly deteriorated.
Na twee chemotherapiebeurten leek het erop dat Edie’s leukemie verdwenen was. Maar weken later vonden artsen het in haar lever en ze ging snel achteruit.Matt Neumann en Amanda Monteiro

Op 5 maart keerde Edie terug naar het ziekenhuis en voerden de artsen nog een ronde chemotherapie uit. Ze hoopten dat als ze de kanker in de lever zouden elimineren, ze de beenmergtransplantatie zouden kunnen uitvoeren. Maar dat gebeurde nooit.

“Ze is gewoon heel snel geweigerd,” zei Monteiro.

Edie kreeg een septische shock en haar lever begon te falen. Tegen 1 april zeiden artsen dat ze niets konden doen. Haar ouders probeerden haar gerust te stellen.

“We hadden haar de hele week verteld, ‘Je kunt gaan, liefje,'” zei Monteiro.

Edie stierf op 6 april om 20:58 uur. Slechts twee uur later begonnen de weeën van Monteiro.

“Ik was net mijn baby kwijt en ik heb werk,” zei ze. “In minder dan 12 uur namen we afscheid van een dochter en zeiden hallo tegen een andere.”

Familie verhoogt bewustzijn voor kinderkanker

Sep.30.201405:10

Een nieuwe start met een oorzaak

Terwijl de familie treurt en zich aanpast aan het leven met een pasgeborene, hebben ze geld ingezameld in Edie’s naam. In twee weken tijd hebben ze bijna $ 64.000 opgehaald voor het Team in Training-fonds van de Leukemia & Lymphoma Society (LLS).

Dr. Gwen Nichols, chief medical officer bij LLS, zei dat er meer geld nodig is voor pediatrische kankers, vooral voor AML, de ziekte van Edie. Patiënten met AML hebben een overlevingspercentage van 50 procent, terwijl patiënten met acute lymfoblastische leukemie een overlevingspercentage van bijna 90 procent hebben..

“Dat is een gebied dat uiteraard extra onderzoek nodig heeft”, vertelde ze VANDAAG.

Maar Nichols ziet hoop in gezinnen zoals die van Edie.

“(Het is gewoon zo’n dapper en ongelooflijk ding dat ze doen in het midden van hun verdriet,” zei ze.

Wat de ouders van Edie betreft, helpt het zijn om voorstanders te zijn.

“We voelen de noodzaak om een ​​deel van de zaak te zijn – of het nu gaat om geld inzamelen, bewustwording,” zei Monteiro.