Bob Saget verliest zijn zus van sclerodermie en gebruikt komedie om een ​​remedie te vinden

Niemand zou moeten lijden zoals mijn zus Gay deed.

Ze was 44 in 1992 toen ze werd gediagnosticeerd met systemische sclerodermie, een ziekte die voornamelijk vrouwen treft in de bloei van hun leven. Ze woonde in Bucks County, Pennsylvania, maar verhuisde terug naar Los Angeles om bij mijn ouders te zijn terwijl ze medische zorg voor haar zochten.

Twee jaar later stierf ze.

Het zijproject van Bob Saget: Comedy gebruiken om een ​​remedie te vinden

Feb.26.201603:14

Sclerodermie is een ongeneeslijke chronische ziekte die “harde huid” betekent. Bij sommige patiënten vormt littekenvorming in de longen en op de huid, waardoor het uiterlijk van een persoon verandert. Bij andere patiënten worden de bloedvaten overwegend aangetast, wat leidt tot een aanzienlijk verlies van longfunctie gedurende een langere periode.

homoseksueel Saget.
Gay Saget.Met dank aan Bob Saget

Verwant: “Fuller House” cast onthult de grootste verandering sinds de originele show en reboot

Ik raakte meerdere jaren vertrouwd met sclerodermie voordat mijn zuster ermee instemde. Het begon 25 jaar geleden toen ik Sharon Monsky ontmoette, een vrouw die een van de dierbaarste vrienden van mijn leven zou worden. Ze was de oprichter en vervolgens CEO van de Scleroderma Research Foundation – een geweldige vrouw, een moeder van drie die zelf als een jonge moeder met de ziekte was getroffen.

Sharon had me aanvankelijk koud genoemd om op te staan ​​voor een uitkering in Santa Monica met de titel ‘Cool Comedy-Hot Cuisine’. Ik wist niets van sclerodermie. Het uitvoeren en hosten van voordelen was de enige manier om onderzoek te financieren dat gericht was op het vinden van een remedie, of op zijn minst manieren te vinden om de ziekte in een soort van remissie te brengen. Dat was de beste manier om fondsen te werven voor deze moeilijke ziekte – door humor.

Ik zei ja.

Het was een nacht van komieken en geweldig eten van de bekende chefs Susan Feniger en Mary Sue Milliken.

De mooie, gulle Robin Williams was de eerste artiest die voor deze zaak opkwam. Ik was een performer en diende later als gastheer. Robin kwam in totaal vijf keer terug en hielp Sharon miljoenen te verdienen voor onderzoeksprogramma’s en de Centers of Excellence bij Johns Hopkins, Duke, Stanford en UCSF, onder andere universiteiten en grote medische instellingen..

Stoer Comedy - Hot Cuisine, A Benefit For The Scleroderma Research Foundation
Met Andy Cohen bij Cool Comedy – Hot Cuisine, een voordeel voor de Scleroderma Research Foundation bij Carolines On Broadway op 8 december 2015 in New York City.Ilya S. Savenok / Getty Images voor Scleroderma Research Foundation

Het eerste jaar dat ik ging spelen ook Ellen DeGeneres en Rosie O’Donnell. Het was zo’n ontroerende nacht voor mij dat ik Sharon persoonlijk beloofde dat ik er het volgende jaar zou zijn. Sindsdien heb ik meer dan 30 keer “Cool Comedy-Hot Cuisine” gehost.

Verwant: Oud virus kan verlammende ziekte veroorzaken

‘Er zijn geen ongelukken’

Hoe meer je ervaart, hoe meer je neigt te geloven, “er zijn geen ongelukken.” Behalve af en toe in je broek. (Excuses, maar dat is een lange tijd voor mij om serieus te zijn zonder een schot galgenhumor om me door de pijn heen te krijgen van het bespreken ervan.)

Dus, slechts drie jaar nadat ik ontdekte wat ‘sclerodermie’ was, zat mijn zus in het voordeel van het publiek, nu eigenlijk gediagnosticeerd met deze weesziekte.

Een jaar later verloor Gay haar leven eraan. Ze was pas 47.

Ik wilde er iets aan doen – het verhaal van onze familie met anderen delen en hen laten weten dat ze niet de enige zijn in deze strijd.

Dus in 1996 regisseerde ik een tv-film voor ABC, genaamd ‘For Hope’, een verhaal dat ‘losjes’ was gebaseerd op gebeurtenissen die direct van invloed waren op mijn familie. De schrijver was Susan Rice, de producent, Karen Moore.

Het was een zeer emotioneel en bevredigend project, een moment in mijn leven dat ik altijd zal koesteren. Ik geloof dat tv-films sclerodermie op de kaart hebben gezet voor velen.

Toch is het zo’n lange weg voor de tienduizenden mensen die deze vreselijke ziekte hebben. Mijn hart gaat uit naar de patiënten en families van de getroffenen. Ze zeggen altijd “vreselijke ziekte”, maar zoals we allemaal weten, zijn er geen “goede”.

Toen mijn vriend Sharon 13 jaar geleden overleed, hadden we het geluk dat de briljante Dr. Luke Evnin het voorzitterschap van de SRF overnam. Ik werd bestuurslid op de dag van de begrafenis van Sharon.

Ik wist toen dat ik de rest van mijn leven zou werken om te doen wat ik kon om de getroffenen te helpen.

Verwant: 11 ‘Fuller House’-momenten die je nostalgie zullen bezorgen

Ik kan maar beter een lange tijd leven.

Er is mij verteld dat ik erg grappig was tijdens de begrafenis van Sharon. Ik kan het me niet herinneren; je herinnert je nooit een goede set. Ik herinner me nog dat niemand me verbond.

Sinds die tijd heeft de Scleroderma Research Foundation meer dan $ 35 miljoen dollar ingezameld. Dankzij het geweldige onderzoek dat we financieren bij John’s Hopkins, Stanford en UCSF, zijn er nieuwe medicijnen en nieuwe therapieën ontwikkeld die duizenden mensen die worstelen met deze soms dodelijke ziekte helpen..

roodborstje Williams, Bob, Susie Essman, Gilbert Gottfried and Jimmy Fallon at the Scleroderma Research Foundation benefit in 2007.
Robin Williams, Bob, Susie Essman, Gilbert Gottfried en Jimmy Fallon bij de Scleroderma Research Foundation profiteren in 2007.

Na het verlies van mijn zus, heb ik het geluk gehad honderden sclerodermiepatiënten te ontmoeten met wie ik me verbonden voel op een diep niveau – alsof het een soort gruwelijke overgangsrite is om in deze club te zijn.

We zijn geraakt door alle comedians en andere artiesten die hun tijd hebben gegeven om te presteren in al onze “Cool Comedy-Hot Cuisine” -voordelen door de jaren heen, die jaarlijks plaatsvinden in New York en om de twee jaar in Los Angeles , San Francisco en nu Las Vegas.

Zoveel lieve vrienden zijn er voor mij en voor iedereen bij de stichting geweest, waaronder: Robin Williams; Whoopi Goldberg; Dana Carvey; Jimmy Kimmel; Seth Meyers; Jeff Ross; John Oliver; Jeff Garlin; John Mayer; Jim Gaffigan; Jimmy Fallon; Rodney Dangerfield; Jay Leno; John Stamos; Bill Bellamy; Dave Koz; Sarah Silverman; Jerry Seinfeld; Conan O’Brien; Craig Ferguson; Jon Stewart; Lily Tomlin; Ben foldt; Pat Monahan; Trein; The Goo Goo Dolls; Adam Duritz en Counting Crows; Sheryl Crow – en op ons evenement in New York afgelopen december: Andy Cohen; Kevin Nealon; Michael Che; en Louie C.K., alleen maar om 32 beroemdheden te noemen.

Stoer Comedy - Hot Cuisine, A Benefit For The Scleroderma Research Foundation
Louis C.K., Kevin Nealon en Bob bij de Scleroderma Research Foundation, zelfs op Carolines On Broadway op 8 december 2015 in New York City.Ilya S. Savenok / Getty Images voor Scleroderma Research Foundation

Ik zal de rest van mijn leven besteden aan het helpen van onze geweldige Board of Directors bij de ongelooflijke Scleroderma Research Foundation om met de beste medische geesten te werken terwijl we een remedie financieren. We bevinden ons nog steeds in de fase dat we aandacht nodig hebben en nog veel meer geld.

Maar hoe graag ik de Foundation ook mag, ik wil nog meer horen dat we een remedie hebben gevonden en dat we de Scleroderma Research Foundation buiten bedrijf hebben gesteld.

Ga voor meer informatie naar de Scleroderma Research Foundation