Baby Eli, geboren zonder neus, betoverde de wereld, sterft tragisch om 2 uur

Twee jaar geleden, toen de arts haar pasgeboren zoon op haar borst legde, staarde Brandi McGlathery hem aan en voelde zich geschokt. Er klopte iets – baby Eli had geen neus. Geboren met aangeboren arhinia, een uiterst zeldzame aandoening, boeit het verhaal van Eli wereldwijde belangstelling, maar zijn verhaal is tragisch beëindigd. Zijn vader, Jeremy Finch, kondigde aan dat Eli op 3 juni is overleden.

“We hebben onze kleine maatje gisteravond verloren. Ik zal nooit begrijpen waarom dit is gebeurd, en dit zal diep pijn doen voor een lange tijd. Maar ik ben zo gezegend dat ik deze mooie jongen in mijn leven heb gehad, “schreef Finch op Facebook.

Eli’s geval was buitengewoon zeldzaam. Een rapport uit 2012 van naar schatting 41 personen had de gezichtsafwijking, die ernstige obstructie van de luchtwegen veroorzaakt en wordt geassocieerd met andere afwijkingen aan het gelaat. Eli werd geboren op 37 weken op 4 maart 2015 in het South Baldwin-ziekenhuis in Foley, Alabama, zonder neus en neus..

In andere gevallen van congenitale arhinia hadden artsen een neus en sinussen kunnen creëren, maar normaal wachtten ze tot een kind ouder was om de operatie uit te voeren. En Eli kreeg andere moeilijkheden. Zijn zachte verhemelte ontwikkelde zich niet goed, zijn hersenen zaten lager in zijn hoofd en zijn hypofyse werkte niet.

Terwijl Eli instinctief wist te ademen uit zijn mond, worstelde hij om te ademen tijdens het eten en dokters gaven hem een ​​tracheotomie toen hij vijf dagen oud was. Terwijl de tracheotomie het praten bemoeilijkte, vertelde Finch aan AL.com dat Eli gebarentaal gebruikte om te communiceren. Zijn favoriete teken was koekje en hij vroeg er elke ochtend om.

Eli in Women's and Children's Hospital in Mobile, Alabama in March, 2015.
Eli in het vrouwen- en kinderziekenhuis in Mobile, Alabama in maart 2015. Sharon Steinmann / AP

‘Eli was geliefd bij zovelen. Hij raakte de hele wereld aan. Daar ben ik altijd dankbaar voor “, schreef McGlathery op Facebook. “Niemand voelt wat ik voel. Ik droeg hem. Ik heb hem geboren. Geen enkele band kan vergelijken. “

Finch en McGlathery hebben niet gereageerd op de verzoeken van SEDAY voor interviews en plannen de begrafenis voor Eli. Finch heeft een Go Fund Me opgezet om de kosten te dekken; als de fondsenwerver zijn doel overschrijdt, zullen ze het eigen risico doneren aan een goed doel in naam van de jongen. Mensen die geïnteresseerd zijn in doneren kunnen dit hier doen.