Ting jeg skulle ønske jeg hadde kjent om å ha et barn med spesielle behov

Det var ikke lenge etter at vår sønn Theodore ble født som min mann, Daniel, og jeg la merke til hvor utrolig glad han var. Som i “Klap sammen hvis du føler deg som et rom uten tak“Slags lykkelig. Han gråtte nesten, eller gjorde mye støy i det hele tatt, og hans generelle disposisjon var en ekstreme glede dag inn og dag ut. Vi så sjelden et slags surt uttrykk på sitt lille ansikt, selv når han var sulten, følte seg dårlig eller måtte ha en bleieendring.

Min mann og jeg trodde sikkert at vi hadde vunnet lotteriet ved å ha verdens lykkeligste baby. Theo’s high-watt smil var så arresterende at det ville stoppe fremmede i sporene sine. Vi var begeistret over at vårt barn hadde en magisk kvalitet til ham, spesielt en som brakte folk sammen på en positiv måte. Lite visste vi at hans ekstreme utroskap var en indikator på noe mye mer alvorlig.

Til tross for store spådommer, er barn med sjeldne lidelser blomstrende

Feb.01.201700:55

Kort tid etter hans første bursdag fikk vi diagnosen som ville forandre våre liv for alltid: Theodore testet positivt for en sjelden nevrologisk lidelse kalt Angelman Syndrome. AS er et tilfeldig likestillingssyndrom som påvirker ca. 1 av 15 000, og presenterer seg hovedsakelig som ekstrem nevrologisk funksjonsnedsettelse. AS påvirker begge kjønn og alle løpene likt.

Mens hjernen til barn med AS er helt normal og anatomisk korrekt, forårsaker en genetisk mikrodeletion på det 15. kromosom massive globale forsinkelser, inkludert svekkende anfall, mobil og motorisk lidelse, tap av funksjonell tale, dyspraksi – en utviklingsmotorisk koordinasjonsforstyrrelse – og apraksi , eller manglende evne til å utføre hensiktsmessige handlinger.

Theo was and is the happiest of little boys.
Theo var og er den lykkeligste av små gutter.Christina Poletto

AS er ofte feildiagnostisert som cerebral parese eller autisme. Interessant er Angelman-barna generelt svært sosiale, og synes ofte å ha en lykkelig disposisjon. De utstråler kjærlighet, og i Theos tilfelle gjør de jevnlige klemmer og kyss. Så mange som har møtt ham, kjenner min sønn venner og deler sin kjærlighet.

Jeg tror at sølvfôr er hans evne til å være lykkelig til tross for de enorme utfordringene han står overfor. Theo har lidd sin andel av anfall, er ikke i stand til grunnleggende funksjonell tale og bare begynt å gå på 3,5 år gammel. Han er på et spesielt kosthold for å kontrollere anfall, og tar medisiner daglig. Han sov knapt de første tre årene av sitt liv, og bare nå begynner å sove noe normalt.

Hvem wants a hug? Theo, like many children with Angelman Syndrome, loves showing affection with hugs and kisses.
Hvem vil ha en klem? Theo, som mange barn med Angelman syndrom, elsker å vise kjærlighet med klemmer og kyss.Christina Poletto

Vi har tilbrakt de siste årene å etablere et stille språk mellom oss selv og Theo ved å oversette sine uttrykk og bevegelser og bygge videre på disse små, men avgjørende øyeblikkene for å forstå hvordan hans hjerne fungerer og hva han prøver å formidle til oss. Som mange familier som er desperate for å koble seg til sine ikke-verbale barn, er vi også dedikert til å bruke Augmentative og Alternative Communication (AAC) apps, hvor Theo kan “snakke” med oss ​​ved å trykke på symboler på iPad.

Mens jeg tror vi gjør en anstendig jobb, finner vi vei, kan jeg ikke sukkerbeleggeverdenen. Våre liv er ikke enkle og har blitt radikalt endret siden øyeblikket vi mottok diagnosen vår. Aksept, for meg, har blitt et daglig ritual. Personlig finner jeg at det hjelper å tenke mindre om fremtiden, og å fokusere mer på sønnen min her og nå. Han smiler som jeg skriver dette, og det gjør ting OK.

Ting jeg skulle ønske jeg visste før jeg hadde et barn med spesielle behov:

1. Gut sjekk ofte, og få så mange meninger som det tar

På 7 måneder satt Theo ikke opp eller rullet over. Kroppen hans syntes å være laget av gelé. Kjernen hans var utrolig svak, og han hadde liten kommando over kroppens bevegelser. Ofte flappet hans lemmer, og vi la merke til en uptick i ruskede bevegelser. I en tid da andre barn, hans alder knelte, teetering og forsøkte å trekke seg opp, viste vår sønn ikke noe ønske om å gå, bare å ligge flatt og le av alt rundt ham.

Theo loved to flail and laugh in his crib, but showed no signs of standing up or wanting to walk.
Theo elsket å fla og le i sin barneseng, men viste ingen tegn på å stå opp eller ville gå. Christina Poletto

Etter hvert som han vokste, begynte hans manglende evne til å forstå, flytte, krype, vende eller gå på vei tungt på oss. Hans første barnelege ringte oss “alarmist” for vår bekymring, og for forespørselen vi gjorde for genetisk testing.

Visst, dette var vår første barn, og vi var ingen eksperter på denne foreldringssaken, men å være litt skammet for våre bekymringer følte seg uberettiget og feil. Vi kom aldri tilbake til legekontoret, og fant en barnelege som lyttet og tok til handling. Faktisk, i første omgang møtet Theodore, gjorde den andre barnelege to ting innen de første fem minuttene: Hun fortalte oss at vi hadde rett til å være bekymret, og at noe var veldig galt med sin utvikling, og da bestilte hun genetisk testing på stedet. Åtte uker senere, hadde vi diagnosen Angelman Syndrome.

I SLEKT: Hvordan en spesialundervisningslærer inkluderte elevene hennes i bryllupet hennes

2. Ingenting forbereder deg på dette. Ingenting.

Da jeg lærte at jeg var gravid, gjorde jeg hva hver andre første timer gjør. Jeg kjøpte noen bøker, jeg opprettet en fødselsplan og jeg konsulterte med alle vennene mine om do og ikke om graviditet og fødsel. Jeg ble grundig organisert og jeg hadde den i posen. På et tidspunkt i svangerskapet, da vi ble informert om at vårt foster kunne ha Downs syndrom, investerte mannen min og jeg i en tyngdefull innbundet kopi av Andrew Solomon’s “Far from the Tree”, en godt undersøkt og respektert profil av identiteter som lykkes ved å markere forskjellene mellom foreldre og atypiske barn. Min mann og jeg meditert på den potensielle virkeligheten vi møtte og følte oss klar for noe. Måneder senere ble vår sønn født glad, sunn, og det var ingen røde flagg stede som indikerer Downs syndrom eller annen lidelse.

Selvfølgelig, på dagen da diagnosen Angelman syndrom kom vår vei, over et år senere, følte vi oss forberedt på absolutt ingenting i det hele tatt. Ikke bare fant vi oss selv på å undersøke våre beslutninger, men vi følte også plutselig drift uten så mye som et sikkerhetsnett. Vi trodde: Hva står Theo overfor her? Hvordan skal vi komme igjennom dette? Hvor i verden skal vi begynne?

Litt did I know what the future held for my darling boy.
Lite visste jeg hva fremtiden holdt for min kjære gutt.Christina Poletto

Det var i de tidlige dagene etter diagnosen at noen sendte meg en lenke til Emily Perl Kingsley’s bevegelige manifesto “Welcome to Holland”, skrevet for foreldre som står overfor en spesiell behovsdiagnose for barnet sitt. Det anbefales å lese, og jeg setter pris på ideen bak den. Men jeg er ikke helt enig med det hun sier.

Det er ikke at Kinglsey har feil. Men jeg følte meg annerledes. Kingsley skrev om å finne seg selv på et annet sted enn ment, og tilpasse seg en annen vei og finne nye guidebøker for den nye retningen av livet deres. Jeg følte at vi ikke hadde noe av det. Ingen guidebøker og ikke engang en generell ide om hvilken retning å lede i.

Til og med at 2 years of age, walking was out of sight. At the playground, Theo preferred sliding on his belly to get down the slide.
Selv ved 2 års alder var gåing ute av syne. På lekeplassen foretrukket Theo å skyve på magen for å komme seg ned i lysbildet.Christina Poletto

Jeg likestiller vår erfaring med å bli droppet midt i en travel by med bygninger så høye at de blokkerer himmelen. Vi var uten et kart, en GPS og uten orientering. Og fordi bygningene sperret ut horisonten, hadde vi ingen følelse av hvilken retning som var best, og hva som skal brukes som guide. Det er ingen veibeskrivelse for foreldre til barn med spesielle behov, spesielt i starten. Du må være forberedt på å bla din egen sti.

3. Finn ditt fellesskap

Heldigvis lever vi i en alder der internett øyeblikkelig kan koble oss til andre som utforsker lignende veier og søker svar på sine barn. Facebook er en god ressurs for å koble oss til familier som møter dette syndromet. Hver dag logger vi på og deler våre bekymringer, spørsmål, svar og råd. Dette samfunnet har hjulpet oss utrolig, og selv om jeg ikke har møtt mange av disse andre engelfamiliene ansikt til ansikt, skylder jeg dem med å lede oss gjennom noen av våre vanskeligste tider.

I SLEKT: ‘Jeg fant hvem jeg var ment å være’: 17 måter barn med spesielle behov forandrer oss

Theo happily posing for a quick fall photo.
Theo lykkelig poserer for et raskt fall foto.Christina Poletto

4. Lær å omfavne “prosessen”, selv om det er de absolutte gropene

Fikk en diagnose? OK, det setter deg i det minste i en vag retning hvor du skal søke mer informasjon og finne ressurser. Heldigvis finnes det tidlige tiltak og Medicaid-fordelsprogrammer i hver stat (for å se hvor staten din står, gå her), men de varierer alt i forhold til tjenestene de tilbyr, og støtten de kan tilby. Det er vanskelig å navigere, spesielt hvis du ikke har en bekreftet diagnose.

Uansett hva du gjør, begynner du tidlig. Hvis du kan følelsesmessig mønstre det, start dagen etter en diagnose. Eller start dagen du og din barneleger mistenker noe er galt. Jo før barnet ditt er i systemet og evaluert av spesialister, jo raskere kan de motta terapier og relaterte tjenester for å hjelpe dem å forbedre og trives. Jeg kjører fortsatt inn i mange familier som er uvitende om det er statlige tjenester tilgjengelig (til liten eller uten kostnad) til barn med spesielle behov.

Dessverre vil store mengder skoger bli ødelagt for å skape alt papirarbeidet du må fylle ut for disse vurderingene og terapier, men dette kjedelige arbeidet er mindre enn hva barnet ditt potensielt kan få i retur. Ditt liv vil forandre seg, og fordi “prosessen” krever konstant oppmerksomhet, vil du tilbringe mye tid på telefonen med forsikringsselskaper, eller bestille medisinske avtaler, eller vurdere behandlinger eller intervjuer omsorgspersoner som spesialiserer seg på omsorg for barn med spesielle behov. Det er en vanskelig realitet at spesielle behov foreldre må bruke så mye av deres liv til prosessen, men det er verdt det.

En quick last cuddle between father and son before the school bus arrives.
En rask siste knuse mellom far og sønn før skolebussen kommer.Christina Poletto

Et viktig poeng: Oppbevar kopier eller utskrifter av enhver viktig evaluering eller medisinsk test, spesielt noen som avslører genetiske eller diagnostiske resultater. Oppbevar dem på et trygt og vanntett sted. Jeg anbefaler å lage sikkerhetskopier av dem alle. Jeg skanner alle utskrifter av viktig medisinsk informasjon ved hjelp av en gratis skanningsprogram, som CamScanner. Det hjelper å få tilgang til informasjon raskt, som når forsikring eller en av Theos leger snakker med et spørsmål. Jo mer dokumentasjon du har, desto lettere vil det være å fullføre alle utdannings-, forsikrings- og medisinske skjemaer i fremtiden.

I SLEKT: Ping vogn for barn med spesielle behov ruller inn i Target

5. Gjør deg klar for kamp

Det er sannsynligvis det siste foreldrene til nyoppdagede spesialbehov barn vil høre, men kamp for barnet ditt kan og vil være en heltidsjobb – spesielt i begynnelsen.

Å være foreldre til et barn med spesielle behov gir deg ikke spesiell behandling. Systemet kan lede deg og til og med holde hånden din, men det vil ikke gjøre jobben eller kjempe mot dine kamper for deg. Det ansvaret faller utelukkende på foreldrenes skuldre.

EN family field trip in the Hudson River Valley.
En familiefeltur i Hudson River Valley.Christina Poletto

I starten vil du bli møtt med avgjørelser og flere beslutninger. Det er viktig å stille spørsmål, lytte nøye og ta mange notater. I denne verden er informasjonen makt, og når barnet ditt med spesielle behov (som kan være ikke-verbalt og ikke-mobilt) trenger å kjempe for forbedring av livskvaliteten, trenger du all ammunisjon du kan få.

Du vil kjempe med leger som er uenige med din intuisjon eller ønsker. Du vil kjempe med forsikringsrepresentanter som vil nekte adaptivt utstyr til barnet ditt. Du vil kjempe for å få de rette terapeuter og lærere og tjenester for å hjelpe barnet ditt med å forbedre sin motor- og mobilitetsevne. Du vil rote hodet med skolesystemet når du oppretter et IEP (Individualized Education Program), som er tiden du skal sette mål for skoleåret. Å være en krigerforelder vil bli en del av hvem du er. Du kan gjøre det.

Vi love taking selfies!
Vi elsker å ta selfies!Christina Poletto

I SLEKT: 5 ting som har gjort meg til en bedre mor

6. Sorgen er dyp personlig

Jeg velger å ære og anerkjenne min sorg personlig. For foreldre som står overfor en diagnose, vil jeg ganske enkelt si at ja, som en vanskelig livsovergang, vil det være faser av følelser, og alle beveger seg gjennom dem i et annet tempo og på forskjellige måter. Jeg vil ikke glosse over dette, men avhengig av din diagnose og alvorlighetsgraden av hva barnet ditt opplever, vil denne tilpasningen til foreldre et barn med spesielle behov variere. Alt er subjektivt og alles situasjon er annerledes.

Noen fantastiske bøker som hjelper meg gjennom denne prosessen inkluderer “When Things fall Apart” av Pema Chodron og “To: You Love, God” av Will Bowen. Jeg setter også pris på skrifter av Jamie Varon, en “forfatter av alle følelser” som synes å fange opp livets motganger.

7. Husk, de er fortsatt barn

Noen øyeblikk, jeg tror Theo er så typisk som de kommer. Han er utrolig leken, noen ganger sløv og elsker en god vits. Han er rask til å le, bytte ut dans, og liker likevel å ta sin drink og slå seg inn i sofaen når en av hans favorittprogrammer er på. Mens det er så lett å tenke på alt han ikke kan gjøre akkurat nå, og kanskje aldri kan gjøre, gleder jeg meg over disse vakre øyeblikkene hvor han avslører sitt sanne selv og viser den typiske gutten som eksisterer inni.

Kald? Snow? Who cares? Theo shows his love for the outdoors with lots of laughs and smiles.
Kald? Snø? Hvem bryr seg? Theo viser sin kjærlighet til utendørs med mye latter og smil.Christina Poletto

Jeg minnet meg konstant om dette, spesielt når jeg er nølende med å introdusere ham til et nytt konsept eller en ide – som å la ham ta en tur på en kiddie-løype, eller ta ham til en film for første gang. Det jeg skjønte er at tøven jeg føler ofte er en refleksjon av mine egne frykt og usikkerhet.

Når jeg legger til ideen om at han er et barn med spesielle behov, og bare fokuserer på ham som barn, tillater jeg fantastiske muligheter og erfaringer som beriker og forstyrrer ham. Mitt råd til foreldrene der ute: Vær tilstede. Vær forelder. Behandle dem spesielle, men ikke alltid som spesielle behov. De er fortsatt barn, tross alt.

8. Kjærlighet er kjærlighet er kjærlighet…

Da vi mottok Theodores diagnose, fortalte en veldig god lege med svært dårlig nattlig måte at vår sønn aldri ville gå, aldri snakke, aldri elske, og aldri ville vite at vi var hans foreldre. Hun syntes bestemt å male en dyster fremtid for å ha en sønn som alltid vil vise barnets mentale kapasitet og ville kreve livslang omsorg.

Hennes ord stakk, men vi visste – selv i det mørkeste øyeblikk – at hun hadde feil. Vi ringte henne ut for å være følelsesmessig uansvarlig og stod bakken og insisterte på at barnet vårt elsket, var tilstede og i stand. Nå år senere vet vi at hennes ord bare var ord, og ikke sannheten.

Theo Weger
Theo Weger elsker folk å se på.Christina Poletto

Størrelsen eller verdien av kjærligheten din endres ikke, selv når det er åpenbart at barnet ditt er forskjellig fra det du forventet.

Vi har aldri elsket ham annerledes, og absolutt ikke noe mindre, selv med denne forferdelige tilstanden som henger over hodene våre. Men det er mer, hans kjærlighet henter ut betinget av ham, og er gitt til oss, og alle rundt ham, i spader hver dag. Dette barnet har hindringer for å overvinne det vi aldri vil vite, og alle utfordringer i verden presenteres for ham, og likevel er han utførelsen av kjærlighet. Han er lykke. Han er virkelig en engel. Og heldig for oss, han er alle våre.