11 ting aldri å si til foreldre til et barn med autisme (og 11 du burde)

Vi vet at de mener det bra. Eller i det minste håper vi de gjør. Hele familien, venner, medarbeidere og til og med fremmede som nærmer foreldre til barn på autismespektret med ord som egentlig aldri burde ha forlatt munnen i utgangspunktet. Ord som ofte utilsiktet skader eller opprører familiemedlemmer som er berørt av autisme.

Så, i en ånd av National Autism Awareness Month, bestemte noen av mine venner og klienter som har barn på autismespektret å brainstormere en liste over uttalelser de ønsker folk ville og ikke ville si.

1. Ikke si: “Er ditt barn et kunstnerisk eller musikalsk geni? Hvilke spesielle gaver har barnet ditt? “

Vi har alle sett “Rain Man” og vet om de ekstraordinære kunstneriske og musikalske gaver som enkelte personer på autismespektret besitter. Men sannheten er at de fleste på spekteret ikke har disse gaver. Faktisk har bare ca 10 prosent savant kvaliteter.

Si til: “Hvordan går det med barnet ditt?”

Dette er hva du vil si til foreldrene til et typisk barn, ikke sant? Det er helt akseptabelt å si dette til foreldrene til et barn på spekteret. De kan dele med deg hva som foregår når det gjelder barnets behandling og / eller pedagogisk erfaring.

2. Ikke si: “Du ville aldri vite ved å se på henne at hun har autisme! Hun ser så normal ut. “

Mens høyttaleren kan se dette som et kompliment, ville de fleste foreldre til et barn på spekteret ikke ta det som sådan. I tillegg, i verden av autisme, er verden “normal” vanligvis erstattet med “typisk” eller “neuro-typisk”.

Si: “Datteren din er søt”

Eller gi noe annet kompliment du vil bruke med et typisk barn.

3. Ikke si: “Gud gir deg ikke det du ikke klarer å håndtere” eller “Alt skjer for det beste.”

Vennligst ikke bruk klichéer. Med mindre du er foreldrene til et barn på spekteret, vet du ikke akkurat hvor mye det er å håndtere. Uttalelser som disse synes å minimere en foreldres erfaring ved å antyde at denne situasjonen er noe de gjør bør være i stand til å håndtere. Også, mens det er fristende å prøve å gi et positivt snurr på diagnosen, føler de fleste foreldre av nyoppdagede barn ikke at diagnosen er den “beste”. Over tid kommer foreldrene til et acceptasjonssted, og noen ser til og med diagnosen som en gave eller som en måte å få et annet perspektiv på livet. Men vær ikke den som lærer dem om å komme til disse betingelsene.

Si: “Er det noe jeg kan gjøre for å hjelpe deg?” eller“Jeg er her hvis du trenger å snakke.”

Du kan tilby praktiske løsninger for å hjelpe en forelder til å håndtere diagnosen eller de løpende oppgavene, for eksempel hjelp med dagligvarebutikkping, barnevakt eller annet daglig ansvar. Noen ganger må foreldrene bare lufte og det er nyttig å ha en venn med hvem de skal dele sine følelser.

4. Ikke si: “Jeg vet nøyaktig hva du går gjennom. Min kusine har en venn hvis nabosøster har et barn med autisme. “

Det er menneskelig natur å prøve å vise empati for familien som er rammet av autisme, men det er ikke riktig å si at du vet “akkurat” hva foreldrene går gjennom hvis du ikke har barn med autisme.

Si: “Jeg vet ikke hva du går gjennom, men jeg er villig til å lytte hvis du trenger å snakke.”

Ved ærlig anerkjennelse av gapet i din kunnskap og å tilby hjertelig hjelp, vil du være et mye bedre støttesystem for foreldrene til et barn på spekteret.

Det er også fantastiske ressurser og organisasjoner som kan bidra til å utdanne deg om autisme.

5. Ikke si:Har du andre barn, og er de autistiske også? “

Mens forskning viser at det er en høyere enn vanlig forekomst av autisme blant yngre søsken av barn med autisme, er det fortsatt ikke hensiktsmessig å stille dette spørsmålet. Det er også mer akseptabelt å henvise til barn på spekteret som «barn med autisme» i stedet for «autistiske barn». Når et barn har leukemi, sier vi at barnet har kreft, ikke at barnet er kreft. For mange foreldre, sier et barn er autistisk, defineres de bare av deres autisme.

Si:Har du andre barn? “

Akkurat som du vil spørre dette om foreldre til et typisk barn, er dette et helt akseptabelt spørsmål for en foreldre til et barn på spekteret.

6. Ikke si: “Hvorfor prøver du ikke bare det nye spesielle dietten jeg så på TV? Eller den siste og beste behandlingen som ble omtalt i avisen?

Vennligst ikke gi uoppfordret råd, spesielt hvis det er i form av en nyfisket eller uprøvd behandling for autisme. Foreldre går vanligvis inn i “forskning overbelastning” som de prøver å sortere gjennom de mange behandlinger for å finne ut hva som passer for deres barn. Ikke la dem forsvare sine valg.

Si: “Jeg har gjort litt forskning på autisme, og hvis du vil, kan jeg dele det med deg.”

Fraseringen av denne setningen gir foreldrene muligheten til å være åpen for å høre om hva du har oppdaget.

7. Ikke si: “Tror du ikke du har satt ham gjennom nok behandling? Bare la han vokse ut av det. “Eller” Bare godta ham slik han er. Hvorfor bruke behandling for å prøve å forandre ham? “

Barn gjenoppretter ikke spontant fra autisme, og de “vokser ut av det.” Foreldre godtar sine barn med autisme for hvem de er, men som foreldre til typiske barn, vil de gi barna sine alle muligheter som de kan, som ofte oversettes til intensive behandlingsregimer. Forskning viser betydningen av intensiv tidlig intervensjon, og behandling / støtte fortsetter vanligvis i løpet av et individs levetid på spekteret.

Si til: “Hva slags behandlingsprogram bruker du for barnet ditt?” Eller “Hvilken skole går barnet ditt med?”

Vær forsiktig så du ikke kan tilby uønskede råd om behandlinger eller utdanningsvalg som er blitt gjort, eller å være for sent. Ta dine tegn fra foreldrene om hvor åpen de ønsker å være om detaljene i deres barns behandlingsplan.

8. Ikke si: “Det er en slik byrde å måtte kjøre barna mine til fotballkurs og ballettklasser hver dag!”eller “Mine barn snakker så mye de gjør meg gal!”

Vennligst ikke klage over alle de “normale” tingene som plager deg som foreldre til et typisk barn – i hvert fall ikke foran foreldre som har barn på spekteret. De fleste foreldre til barn med autisme drømmer om å drive sine barn til fotball eller ballett, og foreldre til de 25 prosent av ikke-verbale barn på spekteret drømmer om at barna snakker en dag. Vær oppmerksom på og følsom for deres behov.

Si: “Kan jeg tilby å kjøre barnet ditt til talebehandling eller fysioterapi?”

Foreldre setter pris på den ekstra hjelpen når det gjelder å drive sine barn til avtaler, spesielt hvis det er søsken hjemme som trenger omsorg, eller hjelp på en avtale når et barn er redd eller masete.

9. Ikke si: “Du burde virkelig lage tid for deg selv. Du må slappe av. Kanskje planlegge en massasje? “

Livet kan være utrolig overveldende, spesielt i løpet av månedene like etter at barnet ditt er diagnostisert med autisme. Vanligvis er det første du vil høre om alt du trenger å vite om autisme, og det siste du vil høre er at du bør gjøre tid til en mani / pedi. Noen ganger, som foreldre til et barn med autisme, er “meg” tid bare ikke realistisk.

Si til: “Hvis du føler deg som om du vil ta litt tid for deg selv, vil jeg gjerne hjelpe deg.”

Når foreldrene har tilpasset seg til å leve med et barn på spekteret og etablere en ny normal, så er det greit å tilby å ta dem ut for moro skyld, eller å bli hos barnet slik at de kan gå ut.

10. Ikke si: “Hvordan går ekteskapet? Jeg hører skilsmissesatsen er 80 prosent blant foreldrene til barn med autisme. ”

Du vil bli overrasket over hvor mange som liker å sitere denne statistikken. Det er falskt! Ja, foreldre et barn med autisme kan legge ekstra stress på ekteskap, men det ser ut til at skilsmissesatsen er lik blant foreldrene med eller uten autisme i familien.

Si: “Kan jeg tilby barnevakt slik at du og din ektefelle kan gå ut på middag?”

Foreldre av nyoppdagede barn synes det er utfordrende nok til å navigere i den nye verden av autisme, enn si for å finne tid til å ha en date natt (eller stole på noen til å ta vare på barnet sitt). Jeg dro til en fordel for en autismeskole der det mest populære stille auksjonsposten var den for en lærer som tilbød henne barnevakt.

11. Ikke si: “Hva forårsaket barnets autisme?”

Å snakke om årsaken til et barns autisme er et spesielt følsomt emne fordi det ikke er kjent en eneste årsak. Det er mange teorier om årsakene til autisme, som inkluderer arvelighet, genetikk og miljøfaktorer.

Si si: Ingenting.

Selv om du har et brennende ønske om å stille dette spørsmålet, vennligst ikke. Det er både svært kontroversielt og følelsesladet. Ofte opplever foreldre skyld på grunn av barnets autisme, og du vil bare legge til brensel til brannen.

Her er et siste notat til våre venner, familie og kolleger: Takk.

Vi setter pris på din innsats for å koble sammen, og håper at du fortsetter å nå ut. Vi vil virkelig ha din støtte, og hvis vi ikke alltid svarer slik du ønsker, ville vi, vel … kanskje du gjør opp en liste for oss? 

Karen Siff Exkorn er forfatteren av “The Autism Sourcebook: Alt du trenger å vite om diagnose, behandling, håndtering og helbredelse – fra en mor hvis barn gjenopprettes” og et styremedlem i New York samarbeider for autisme.